Det är så jag knappt vågar andas än mindre säga det och knappt tro det... 

Idag, 6månader och 24dagar efter sin födelse så ska min Lillsnorpa få sova hemma i sin egna säng första gången i sitt liv! Det känns underbart och ofattbart på samma gång!

En kaotisk blandning av fjärilar och tänk om blandar sig i magen! Jag vet inte riktigt hur jag ska göra eller vad jg gör... Hemma livet och snorpan har nästan alltid varit vitt åtskillda och nu ska man lyckas kombinera båda. Det är en omställning som kanske tar en dag eller två innan man fått till rutinerna. 

Det hela känns fantastiskt men den lilla rörsten i huvudet säger ändå att jag ska tänka mig för och inte anta att det kommer att förbli så här... Det kan bli ett nytt baksteg.

Men trots den lilla skeptiskern som finns i mig så är den fladdrande lyckan total!

Det är en fantastisk fin sommarkväll och mitt barn ligger och sover tryggt bredvid mig i sängen. Det är idag vi tar ett tvekande steg mot ett lite mer normalt liv... 

Vissa är med bara för lekens skull och är enbart intresserade så länge det är kul och dem har vinning av det, spelar man på det sättet kan det vara svårt att ta en motgång och då kvittar det vart man hamnar i slutet vissa ger rent av upp.

Andra är med och spelar för utmaningens skull i vetskapen om att vid varje drag man gör så möts man av nya spännande utmaningar.

Andra har ingen aning om hur man spelar eller varför och en hel del spelar med nån annans regelbok i förhoppning om att få mötas av acceptans.

En hel del prövar sig fram och känner efter och hoppas att på nått vis få respons på det dem gör. En del spelar för att lära sig nått.

Så finns det dem som sätter så höga mål i spelet att dem aldrig lyckas nå dit och dem ödslar både tid och energi för att försöka nå det dem aldrig kan få.

 

Det absolut bästa är att vi skapar oss en egen spelplan där vi "spelbrickor" kan vandra vår egna utstakade väg. Men för många så är det läskigt att försöka själv och därför väljer att spela på någon annans spelplan för den rena trygghetens skull, andra har sten koll på hur dem ska lägga sin spelplan för att hamna precis rätt och några tar och bygger spelplanen allteftersom man förflyttar sig över den. Men oavsett vilken spelplan man än har eller bygger så finns det alltid fallgropar och hinder gemensamt för alla. En händelse som man inte förväntade sig. En olycka, en bortgång av en person, Att få ett barn med multibla funktionshinder.

I chocken av det plötsliga hindret/fallgropen så kan man hamna ur gängorna, för dem flesta bara en liten stund för att sen ta tag och försöka hitta en väg runt det. Andra fastnar och behöver tänka ett tag och ibland händer det att man inte lyckas ta sig förbi det hinder som dykt upp framför en. 

Jag har stött på ett sånt hinder... Jag har egentligen stått vid det här hindret en längre tid nu. 

För att vara ärlig så vet jag inte vad jag ska göra eller vad jag kan göra åt det. Vi har varit på sjukhuset så länge att jag tappat räkningen... När jag räknar efter så har vi varit på sjukhus i 6månader och 2 dagar. 

Jag förstår inte att det har gått sån fruktansvärt lång tid. Det känns som en hel evighet samtidigt som det känns som att allt passerat på ett ögonblick :/ 

 

Jag vet faktiskt inte hur det kommer att gå, det känns som att vi har fallit ner i ett hål som vi bara inte kan ta oss upp ur. På sitt 6månader och 2 dagars långa liv har Elvira varit hemma i 7timmar och när jag tänker på det så dör jag lite inombords. Jag vill så hemskt gärna ha hem mitt barn, jag vill börja leva ett så normalt liv vi bara kan, jag vill lära henne lyfta huvudet och försöka få henne förstå hur hon ska göra för att börja sitta upp och krypa. Jag vill att hon ska ha det bra och vara smärtfri och jag vill så hemskt gärna att hon ska orka göra annat än att sova. Att hon ska orka vara vaken mer än 2timmar för att sen sova dem nästkommande 4timmarna. Jag vill inte att hon ska vara tvingad att hållas i sjukhussäng på grund av alla sladdar, jag vill bara få hem min familj så att Elvira kan få vara just en bebis istället för en patient. 

Jag kan inte låta bli att fundera på hur livet sett ut om inte den här fallgropen kommit till. Om vi hade fått åka in, Elvira hade blivit född den vanliga vägen istället för snitt och 6timmar efter skulle vi vara hemma med en fullt frisk och sladdlös bebis. Som sagt det uppkom en fallgrop i min spelplan och jag var tvungen att byta strategi. 

Kanske är jag en av dem som satt sina mål så högt upp att jag inte kan nå dem. Jag har alltid trott att dem målen var att bli rik eller kändis eller hitta prins charming och leva lyckliga i alla våra dagar men kanske kan ett så simpelt mål som att få komma hem ifrån sjukhuset vara ett ouppnåligt mål. Kanske är det den drömmen och målet som jag har satt efter att jaga och oavsett hur mycket jag än jagar det så kommer det alltid att vara precis utom räckhåll. Jag vet precis vad det är som behövs för att vi ska nå målet. Elviras mystiska feber måste försvinna och vi måste åka ner till Göteborg och stänga det som är kvar av ductusen. Sen är det tänkt att vi (teoretiskt sätt i alla fall) ska få åka hem. Jag kan bara inte låta bli att ifrågasätta när det eventuellt kommer ske. 

Jag kan inte låta bli att undra när vi som familj ska kunna vara på en och samma plats tillsammans istället för att leka "skift-förälrar" så som jag och min sambo är tvingade att göra nu för att rent simpelt orka. 

Jag saknar att ha honom nära dem korta stunder som vi faktiskt umgås innan vi byter av varann är alldeles för kort. Han är min bästa vän, min partner, min bättre hälft och jag hoppas att han står ut med mig resten av sitt liv. 

Det är så mycket vi väntar på ska få hända, att vi ska få komma hem och få lära oss att vara en familj och lite blir det att vi får börja lära oss vara ett par igen... Det är många som uttrycker att jag är stark och att dem inte förstår hur jag orkar och för att vara ärlig så förstår jag det inte ens själv.

Allt jag vet är att allt i livet händer av en anledning och att vi alltid kan lära oss nått av det. Jag måste bara förstå vad det är för nått som livet vill lära mig... Kanske en dag kommer jag att förstå....