sömnlösa nätter...

Jahapp!
Här sitter man kl 04:30 en måndag morgon utan den minsta minut sömn i natt. Det är egentligen inte så synd om mig för jag låg och grisade väldigt länge i sängen igår medans gubben min var hos Lillsnorpan. Tänka sig vilken tur jag har som har honom i mitt liv och att lillsnorpa har en så bra pappa <3
 
Jag har blivit lite störd angående en del människor... En del människor tycker jag gnäller och vissa tror att det som händer Elvira är nått som jag hittar på. har även fått kommentarer på bloggen och på facebook att bilder på henne när hon har en massa tejp och slangar på sig är photoshopade. Allt jag har att säga till er som tror så, ber jag er att tänka att om jag nu skulle lägga ner så pass mycket energi för att lägga till objekt som inte finns där i verkligheten tror ni då inte att jag skulle då göra nått åt bildkvalitén på bilderna som jag postar här eller på facebook? 
Bilderna på Elvira och den omgivning som hon befinner sig i är riktiga och är inte ihop mixtrade för att jag söker uppmärksamhet. Bara så ni vet...
 
En annan fråga som jag ofta får främst på facebook är: Hur går det för henne?
Då vi är lite i ett dödläge just nu så är den frågan väldigt svår att svara på, och händer det nått så kommer ni att få veta det antingen här eller på facebook... Det kan ni vara säkra på...
 
Men i alla fulla fall så tror jag ändå att jag ska ge ett förtydligande över Elviras situation så nu alla kända och okända vet vad vi har att göra med här.
 
Tillväxthämmad: När Elvira föddes så var hon så kallad tillväxthämmad det vill säga att hon var 27% mindre än det normala medelvärdet. Dessutom när förlossningen började och sammandragningarna blev starkare så gick hennes hjärtfrekvens ner. Vilket i sin tur resulterade i ett akut snitt.
 
Efter hennes födelse så började dem göra en massa rutinundersökningar vilket resulterade följande:
 
Kolobom: På båda ögonen vilket betyder att hon har en felaktig slutning av näthinnan på båda ögonen. Näthinnan är den hinna som sitter bak i ögat som omvandlar ljuset som kommer in till ögat till bilder. Med andra ord den hinna i ögat som gör att vi ser det vi ser (i princip). Det här kolobomet sitter precis vid synnerven vilket är oxå en väldigt viktig del att ha om man ska kunna se nått. Resultatet av den här undersökningen var att ögonläkaren inte visste om Elvira kunde se eller nånsin kommer att se. Dessutom så var hennes högra öga 1mm mindre än det vänstra + att hennes iris (det färgade området i ögat) oxå hade slutit sig felaktigt vilket gav hennes pupiller ett lustigt utseende (såkallat nyckelhål).
(Det är inte Elviras öga på bilden utan en bild tagen ifrån google)
 
 
Hörseltest: När Elvira var tre dygn gammal gjorde dem ett rutinhörseltest som inte gav nått resultat. Man lyckades inte få nån signal så man kunde inte avläsa testet helt enkelt. Vi fick vänta ytterligare några dygn innan nya försök gjordes och denna gång så kunde dem säga med säkerhet att inga signaler nådde hörselnerven. Dem gjorde flera tester med elektroder men dessa visade sig oxå negativa och läkarna började fundera på om Elvira saknade hörselnerv. Av en magnetröntgen som togs av en annan anledning kunde man urskilja att hon hade en hörselnerv men att hennes hörselsnäcka inte såg ut som den skulle och att hårcellerna i örat var krokiga. Diagnosen här var att det finns en liten chans att hon kan få hörsel men det var inget vi skulle hoppas på.
(Återigen google)
 
Magnetröntgen: Som jag tidigare nämnde gjordes det en magnetröntgen som inte heller gav särkilt goda nyheter. Den visade att dels att hjärnstammen var underutvecklad och så var även lillhjärnan. Dessutom så hittade dem en cysta (rundaktig vätskeansamling) runt lillhjärnan. Och så såg dem även att framkanten av hennes högra och vänstra lob ser tillplattat ut, det kan bero på cystan runt lillhjärnan men dem vet inte. Läkarna har heller ingen aning om hur det här kommer att påverka hennes liv. Hon kan vara normalt begåvad och hon kan vara mer eller mindre utvecklingsstörd. Läkaren som ansvarar för Elvira har sagt att det går inte att se på en bild hur det kommer att bli utan Elvira får visa oss vägen.
(tagen från google)
 
Hjärta/lungor: Dem gjorde även ett ultraljud på hjärtat där dem upptäckte att klaffen mellan höger och vänster förmak saknas. Att hon har ett litet hål emellan kammrarna och att ductusen inte har slutit sig. Dem här hålen i hjärtat och den öppna ductusen har gjort att hon har ett ökat tryck i högersida av hjärtat då det läcker över blod från vänster till höger. Ductusen gör i sin tur att blodet tar en extrasväng genom lungorna igen trots det redan är syresatt. Vilket i sin tur ger ett ökat tryck på lungkärlen, vilket gör att lungkärlen sluter sig vilket orsakar att Elvira inte kan ventilera ut koldioxiden i kroppen vilket gör att hon måste få andningshjälp. Dessutom har det funnits vätska runt högerlunga och vänsterlungan har varit underutvecklad/omogen.
Ductusen (PDA- en genväg för blodet från hjärtartären till stora lungpulsådern) är nått som finns i fosterstadiet men ska tillbakavecklas när barnet föds. vilket det inte gjorts på Elvira.
(google)
(google- bild på lungorna med kärl)
 
Kramper: När Elvira var 2 veckor gammal så upptäckte vi att hon hade kramper. Så från samvården vart vi inkastade på intensivvårdsavdelningen där hon fick stanna i 2 veckor. Dem gjorde EEG och satte henne på kraftigt kramplösande medicin. Efter dem två veckorna fick vi tillbaka vår bebis in på samvården men hon hade krampmedicin och har fortf. När hon var 6veckor så fick hon nya krampanfall i samband med en infektion så vi fick åka in på intensiven igen och hon ligger kvar där än. Och återigen så gjorde dem en massa EEG och hon fick ytterliggare en medicin som komplettering. Läkarna vet inte vad det är som orsakar kramperna.
 

Kalkbrist: Andra svängen in på intensiven så insåg dem även att Elviras kalkvärden inte var som dem borde så det kunde faktiskt kunna vara orsaken till att hon fått kramper ifrån början men dem vet inte. Läkarna gjorde en massa undersökningar vilket inte gav dem nått att gå på. hon hade alla komponenter för en kalkproducering men hennes kropp producerade inte (tillräckligt).
 

Klumpfot: Medans Elvira låg i magen så såg man på ultraljudet att hennes fötter var sneda. Detta fenomen är ganska vanligt i samband med downsyndrome, så vi gjorde ett fostervattensprov vilket uteslutade det. Fötterna är en "easyfix" men det kommer att kräva en hel del töjning av fotleder och ett X-antal omgångar gips. Men det kommer gå att fixa och kommer inte påverka henne så mycket senare i livet.
 

Genetik: På grund av alla dessa missbildningarna som hon har så är även genetiken inblandad. Så genetiska på akademiska sjukhuset håller på att tittar på om det kan finnas en kromosonavvikelse i hennes DNA för det är oftast så att alla dessa symtom har en gemensam nämnare. Så ett blodprov är taget på henne och även på mig och gubben för att se ifall det här tillståndet har kommit från nån av oss eller om vi (som läkarna säger) "Bara haft en jävla otur".
 
Så för att sammanfatta nuläget: 
Tillväxthämningen: Hon väger idag 4635g och 54,5cm lång så hon följer sin kurva som hon ska.
Kolobomet: Vi har konstaterat att hon ser men vi vet än inte hur bra hon ser.
* Hörseln:  Elvira har än så länge inte visat några tecken på att hon hör nått, vi har inte särkilt stora förhoppningar på det heller.
Magnetröntgen: Underutvecklingen vet vi inget mer om än att det finns där, hur det påverkar och kommer att påverka henne får vi se senare. 
* Hjärtat: Hjärtkirurgerna disskuterar ifall dem ska bara göra en liten kateroperation för att stänga ductusen och rätta till resten av felen senare (när hon är ca 6mån).
Lungorna: Vätskan runt höger lungan vart dränerad har som tur är inte kommit tillbaka och vänster lungan börjar arta sig riktigt bra nu. Så + poäng för det.
* Kramperna: Elvira är för stunden krampfri men har så pass hårda mediciner vilket gör att hon fortfarande sover ca 20timmar av dygnets 24. Läkarna håller på och gör ett försök att sätta ut den ena krampmedicinen så hon med lite tur blir lite piggare. Så + igen. 
* Kalkbristen: Hennes kalkvärden ser mycket bättre ut så med lite tur har hennes egen produktion hoppat igång nu så läkarna håller på att sätta ut kalkmedicinen hon får med förhoppning att hon behåller dem fina värdena. så ++
* Klumpfoten: Eller fotfelsställningen som det oxå heter har vi inte kunnat göra nått åt ännu det finns som sagt en del annat som får gå före i prioteringarna. 
* Genetik: Än så länge inget svar ifrån dem men vi visste att det kunde ta tid. Den som lever får se. 
 
 
Så det var väl vad man kan kladda ner i ett blogginlägg... Nu har ni hela bilden. Så nu ska jag sitta här framför datorn och roa mig en timme till sen ska jag brygga en kanna kaffe och riva upp gubben ur sängen så vi kan dra iväg och kramas med lillsnorpa <3 ^^
Hoppas ni har sovit gott, får se om jag lyckas ta igen sömnen imorgon... eller ja... senare idag. 
 
 



Kommentarer
Sandra

Urs va hemskt nät jag läser allt som ni måste utstå! Jag tänker på er och hoppas att allt blir bättre. Du är stark som klarar av allt det här, you go girl!

2013-01-14 @ 10:46:50 | http://vetintevart.blogg.se
Lena Björn

Tack för en fantastisk redogörelse över Elviras sjukdomsbild.
Men jag måste påpeka att i 9 fall av 10 när du använder uttrycket ´dem´så ska du använda uttrycket ´de´. Det heter inte tillbakavecklas utan tillbakabildas.
Nog med kritik. Jag beundrar din styrka och fattar inte riktigt var du får kraften ifrån. Men fortsätt som du gör och kom ihåg att Mammi loves you, ge gubben en kram och puss och en till Elvira oxå KRAM MAMMA

2013-01-14 @ 19:25:09

Kommentera inlägget här:
  • Reklam om din blogg undanbedes
  • Följer endast de bloggar jag gillar via Bloglovin
  • meddelanden som, hur mår du, vad gör du m.fl, undanbedes.
    Namn:
    Kom ihåg mig?

    E-postadress: (publiceras ej)

    URL/Bloggadress:

    Kommentar:

  • Trackback