Det är ett tag sen jag skrev på bloggen och i vanlig ordning är det mycket som hänt: 

Vad som hänt hittills är att vi kommit ifrån BIVA och hamnar på en vanlig vårdavdelning. Elvira har en högflödesgrimma vilket gör att hon måste ha ca 6liters flöde hela tiden. Med andra ord så länge hon behöver den så kan vi inte få komma hem. Inte nog med det så har Elvira en oförklarig feber som pendlar allt emellan 37.6-39.8... Med andra ord nej bra. Läkarna har tagit blodprover, svalgprover, magprover, urinprover och även gjort odlingar på både saliv, blod och urin. Vi väntar fortfarande på svar om odlingarna men hittills har alla andra prover kammat hem noll = frustrerande. Läkarna lutar åt en virus infektion men eftersom det inte finns nått prov som friar eller fäller så är det svårt att slå fast på det. Natten till idag så vaknade jag kl 02:00 av att Elvira hostade och när jag ändrade läge på henne så kräktes hon inte en gång, inte två gånger utan tre gånger och dem två sista gångerna så var kräket iofs mest bestående av slem men det var oxå rosa färgat av blod. Så nånstans mitt emellan den totala koncentrationen på att Elvira skulle få all kräka ur munnen och en skvätt utmattning plus en liten underliggande ton av panik så vart det fullt ståhej fram till kl 05:00 på morgonen  innan man äntligen kunde stupa i säng. Jag sov till 09:00 sen tyckte Elvira att jag sovit färdigt ^^'

Nåvä Jour läkaren var förståss och tittade till Elvira där på natten men den tyckte det inte var nått att oroa sig för och att man lugnt kunde sova vidare.... (HALLÅ!!! Mitt barn har just kräkts blod! Va fan tror du människa!? Klart som fan att jag kommer att oroa mig! Sova?! Vaddå SOVA??!! sa min inre röst) 

Som tidigare nämnt så somnade jag iaf runt fem och fick sova fram tills att min bebis tyckte jag skulle vakna. 

Läkarna har även meddelat oss att vi kommer får åka ner till göteborg igen för att stänga det som är kvar av ductusen. Vi skulle ha åkt ner i onsdags men till vår stora förvånning (INTE!) så ställde dem in för nått mer akut hade kommit in. Jag menar det är ju inte så att vi fått nobben förr -.-' Mig= bitter...

Dessutom är det så att om Elvira blir sämre så kan vi hamna på BIVA igen :/ 

Så återigen har livet betett sig lite som berg och dalbana... 

Apropå stupa i säng undrar om sjukhuset betalar för kiropraktorbehandlingar... jag kan bara säga att sjukhusetssängar är långt ifrån bekväma och om jag tvingas ligga i den särkilt länge till så kommer jag behöva prata med läkare om hur vi ska lösa det hela. :/ Jag menar nog för att en del sängar kan vara obekväma men det ska ju itne kännas som att golvet har högre komfort än själva sängen. Eller?

Så livet stretar på i sin gilla gång och man hoppas ju att det ska säga hokus pokus så att Elvira blir frisk nån gång så vi kan få komma hem. Men det där hokuspokuset verkar dröja på sig... 

Nåja... nu ska jag och tre katter krypa ner i våran säng och sova så gott vi kan.. imorgon blir det att sova på sjukhus igen.

tills vi hörs igen! Ha det bra! 

Det sägs att man bara kan pressa en människa så långt som till att den faller, sen är det upp till personen i fråga hurvida den tänker resa sig upp och fortsätta eller ligga kvar. Problemet med dessa fall är att man aldrig vet hur långt man faller eller hur hårt man landar. Man vet heller inte då om man har nån nytta av erfarenheten som fallet ger en eller om allt bara varit förgäves...

Just nu känns det som att jag är i ett sånt fall. Jag vet inte hur länge jag kommer falla eller hur hårt jag kommer landa eller vad som kommer hända sen. 

Efter veckan som kommer så har vi varit på sjukhus i 6månader och för att vara ärlig så känns det som att det inte kommer att bli nån ljusning på det elände som vi får genomleva varje dag. Det känns som att historien upprepar sig själv. Elvira är dålig, blir bättre för att sen bli så dålig att vi hamnar på en intensivvårdsavdelning... Detta har upprepat sig ett par gånger nu och det känns som att ödetskarusell är dömd att snurra så om och om igen. 

Jag försöker tänka positivt, men för att vara ärlig så tror jag inte längre på det. Det är bara hoppets sista deperata försök att hålla en kvar på fötterna. Men i ärlighetens namn så har jag sett igenom det för länge sen. Det är som att leva i en saga problemet är bara att vårt "lyckliga i alla våra dagar" verkar aldrig komma. Är det så att vår bok inte innehåller ett sånt slut eller är det bara så att vi inte kommit så många kapitel än?

Vi hinner inte mer än ana att det är dags för hemgång, skymta den i horisonten innan Lillsnorpan insjuknar på nytt. Och för varje gång man känner vittringen av att det kanske kommer att hända nått positivt nu att vi äntligen kan ta ett steg framåt så slussas vi tre steg bakåt istället.

Jag känner fartvinden allteftersom som jag kanar neråt i den negativa spiralen. Det går fort nu och jag vet att landningen kommer att bli hård.

Men kanske är jag redan på botten kanske har jag redan tagit smällen av landningen, men jag vet bara inte om att det är dags att resa sig... Nej... Det är bara hoppet som försöker ta sig in i mitt sinne, men att bejaka hoppets lilla invit innebär att i nästa baksteg så kommer det lilla som reparerats sen tidigare smällar ta mer stryk och kanske blir det grusat totalt den gången. 

Jag känner ett mörker och en känsla av hopplöshet som famnar mig, jag känner igen det sen tdigare, jag har varit ner på den här vägen förut. Jag har tagit mig tillbaka upp för den med... Men för varje gång man står i den vägkorsningen så vet man aldrig vad som kommer att hända eller hur man ska ta sig där ifrån... Man bara faller tills att smällen av landningen ger en den uppvakningen man behöver. Och det är då man väljer om man tänker resa sig igen eller ligga kvar...

 

 

 

 

Nu har vi spenderat några dygn på BIVA. Läget är mycket mer stabilt tack och lov. Blodproverna visar att infektionen är på väg ner och Lillsnorpa verkar mycket piggare, fast hon har ganska mycket feber fortfarande. 

Än så länge måste hon ligga kvar i cpap för lungorna har inte återhämtat sig så att hon klarar av vanlig syrgasgrimma än. Dem gjorde en skiktröntgen igår och en vanlig röntgen imorse. Bilderna visar att det finns ganska mycket vätska i lungväggen, så Elvira får en massa vätskedrivande för att kissa ur sig ordentligt.

Jag var iväg till henne så jag var på plats ungefär 11:30, kl 13:30 tyckte undersköterskan som satt på salen att jag kunde gå hem och vila mig en stund eftersom Elvira sov som en stock. Och för att vara ärlig så kände jag mig väldigt trött. Ni vet den där känslan man har när man är tröttare när man kliver upp än när man gick och la sig. 

Nåväl Undersköterskan tyckte jag kunde komma tillbaka när jag vilat mig lite. Och även om hennes erbjudande var väldigt lockande och att jag visste att Elvira egentligen inte behövde mig där så får man ju sånt dåligt samvete för att man ens överväger att lämna ens bebis sida. Jag vet ju att personalen ringer på millesekunden om det skulle hända nått men trots det så har man "tänk om"-tänket i huvudet. Jag vet ju att hon är i dem bästa händer men ändå så känner man sig som en bov för att man sätter sig själv i första rummet även om det bara är för ett par timmar :/

Tänka sig att det dåliga samvetet ställer till så mycket för en rent känslomässigt. Och det kan verkligen få en att känna sig som den mest värdelösa människan i världen.

Så nu halvt ligger jag i sängen nedkrupen under täcket och tittar på när vintern tar sitt sista andetag innan den lämnar plats för våren, värmen och ljuset och känner mig riktigt pisstrött och värdelös... Nåväl jag måste sova en liten stund sen så ska jag äta så går jag tillbaka till Snorpan lite senare ikväll. 

Ha det gott så länge! 

 

 

Allt har ju gått så bra ju! från och med att vi kom hem ifrån Götebrog så har allt bara gått spikrakt framåt!

Det har gått som på räls... Men jag borde ha förstått att det var för bra för att vara sant. 

I fredags fick Elvira sin 3månaders vaccination och på kvällen hade hon 39 graders feber. Vi fick dagspermis i lördags och fick gå hem för första gången. För första gången i sitt liv så fick Elvira se vart hon egentligen borde bo. Allt kändes så bra och nu minann skulle vi få komma hem.. Men det var för bra för att vara sant :(

I söndags fick Elvira ännu mera feber och hon började hosta upp slem och kräkas sen dess har det bara gått utför. För att hoppa lite i historien så fick vi byta avdelning i fredags för att vi vuxit ur neonatalavdelningen. Och akademiska sjukhuset i uppsala borde skämmas för att dem har en så fruktansvärt dålig avdelning som 95B. Dålig hygien, städningen av rummen som var utlejt var så pass dåligt att det inte ens går att säga vad som var dåligt med den. Säkerhetstänket hos personalen är så fruktansvärt dålig att man blir mörkrädd! vem fan i sina sinnens fulla bruk lämnar en grind på en spjälsäng nere. När det ligger en 5månaders bebis där i och föräldern i fråga ligger och sover!?

man kunde ta ett a4 formulär och berätta om ens upplevelse av 95B och berätta vad som var bra, dåligt och vad som borde förbättras... Jag fyllde 3 såna formulär både fram och baksida av papprena... Så jag hoppas att verksamhetschefen kommer att se fram emot läsningen.

Bara en sån sak som att personalen tycker att man ska skölja ur och återanvända engångssprutor... Bara det känns jäkligt snålt och ohygieniskt. Och anhörigköket var ett skämt! 

Men för att komma tillbaka till nuet. Så fick vi byta till en ny avdelning idag och med tanke på den uplevelsen jag fick av B så vart jag lite rädd... Men jag kan säga med stor säkerhet nu att det finns ingen avdelning i ett sånt dåligt skick som 95B

Nåväl vi fick byta till 95E men vi vart inte kvar där i många timmar innan vi vart flyttade igen och den här gången vart det till BIVA (Barn Intensiv Vård Avdelning). Snorpan klarar inte längre av att andas med vanlig syrgasgrimma utan var tvungen att läggas i cpap igen. I värsta fall blir läkarna tvugna att lägga henne i respirator.

Elvira hittade en infektion nånstans som satte sig i lungorna och i luftvägarna så man har sett att lungorna på vissa ställen fallit ihop och att det finns mycket vätska i lungväggen... Så på en handvändning så har verkligen allt gått ifrån bra till fruktansvärt. Läget är riktigt kritiskt :/

 Hon får antibiotika och andningshjälp men det känns fortfarande riktigt hemskt.. jag menar VARFÖR???

Har hon verkligen inte haft tillräckligt? Varför måste all världens jävlighet drabba henne? Vad har hon gjort? Eller vad har jag gjort?! Finns det några högre makter där ute så börjar man ju undra om dem finner nöje i att se ett sånt litet liv plågas... Jag blir upprörd och ledsen därför jag vill så gärna att allt ska bli bra men allt man rör vid förvandlas till ren skit! Inget blir nånsin bra! 

Det sista man har är hoppet sa han som stod på hustaket... Frågan är bara har jag hoppat eller står jag kvar???