I onsdags så sa det *svisch* Så var vi nere i Göteborg. 

Vi hann inte mer än att landa innan det var en massa blodprover tagna plus ett ultraljud. 

Sen i torsdags sa det *svisch* så hade det tagit ännu mera prover sen kl 14:00 låg Elvira på operationsbordet. kl 18:00 så sa dem att vi kunde komma och hälsa på henne.

Sen så var fredagen lugn hon hölls nersövd så hon inte skulle ha ont sa dem... Men inte nog med att hon hölls sövd så fick en massa smärtstillande: EDA, morfin, klonodin, och två till jag inte minns namnet på... Kanske lite overkill??? Eller???

Så idag kommer vi upp till hennes vårdplats vid 10:00 och kl 11:00 idag fick vi veta att vi skulle åka hem... kl 14:00... Så med lite panik bultandes i tinningen så vart det till huset som vi bodde på (Ronald McDonalds hus). Och packa ihop alla grejjer som man spridit ut, riva ur alla sängkläder, torka av allt ytor, städa badrummet och dammsuga och torka golv. Sen vart det ner till köket och plocka ihop den mat vi bunkrat upp... vi hade ju faktiskt räknat med att stanna en vecka... Vi fick med oss det som stod i kylen men det vi hade i skafferiet glömdes bort totalt... Det får bli en nice suprise till nästa familj som flyttar in ^^'

Sen tillbaka till sjukhuset och låta alla grejjer ta upp hela deras fikarum... Som iofs var stor som en skokartong men ändå... Så när kl var 14:00 så gick vi ner till huvudentrén och väntade på Taxin som skulle ta oss till Centralstationen och tåget i Göteborg. Den var ju förståss 10min sen vilket gav mig en fullfjädrad hjärtattack (okej, jag överdrev lite... Men ni vet nog vilken känsla jag menar).

Så vi kommer på tåget och hittar våra platser... Hela resan börjar ju bra med att det sitter folk på våra platser så dem vart sura när vi bad dem flytta på sig... Dem kan ju faktiskt vara glada att vi faktiskt gjorde dem den tjänsten att ta tillbaka våra platser. För under hela Resan så fanns det totalt 4 skrikande ungar i en och samma vagn... En liten stackare som satt två stolar framför oss som grät för att han hade ont i öronen. En som satt på andra sidan gången som skrek att den ville ha godis och kaka. En som skrek i högan sky för att han inte fick som han ville, nämligen att stå upp istället för att sitta ner... och så den sista som satt precis bakom mig och varvade sin underhållning med att sitta och skaka på min stolsrygg, sparka på den och skrika till för att se om nån tittar... 

Till mitt försvar vill jag säga att jag försökte, jag hoppades på att den lilla djävelns pappa efter 1½timmes tid skulle säga till... Jag fortsatte hoppas... Men efter 2timmar så klarade jag det inte längre jag samlade mitt raseri för att läxa upp både unge och pappa efter noter... ska precis resa mig för att lätta mitt hjärta....

 

SÅ STÄLLER SIG GRANNEN UPP OCH SKRIKER PÅ DEN STACKARS UNGEN!!! O.O"

Skulle jag ALDRIG göra! :O Eller jo... Jag måste erkänna att jag skönk ihop och njöt lite över att alla små skitungar som tidigare skrikit som stuckna grisar nu var tvärtysta... Jag riktigt njöt av tystnaden... dem hela 30minuter som det varade. Sen när kakafonin satte igång igen så suckade man tungt och rullade med ögonen... 

Sen slog det mig... Hur sjutton ska jag klara av en egen 2åring när jag inte står ut med andras? :O

Så det gav mig ett styng av dåligt samvete. 

Nåväl allt vart bättre när den evighetslånga tre timmars resan slutade i stockholm och vi böt tåg till Uppsala... 

Väl i uppsala så väntade en taxi på oss och sen var vi på sjukhuset...

 

Efter att Elvira kommit till sjukhuset så hade dem börjat trappa ner på sömnmedel och lugnande, hon kom till sjukhuset ca 1 timme före oss så när vi kom. så hade dem hunnit trappa ut en hel del...

Eftersom jag varit utan min bebis i 4 timmar så kändes det väldigt skönt att få hålla i hennes tass igen ^^

Och när vi hade varit hos henne i en timme ungefär så slog hon upp sina blå och tittade på oss och flinade till lite innan hon la sig till rätta och somnade om... Mitt hjärta hoppade över ett slag när hon flinade till...

Efter att Elvira bestämt sig för att sova så bestämde vi oss för att det var dags för oss oxå. Så eftersom Elvira ändå får spendera natten på intensiven så tog vi tillfället i akt och vandrade hem för att få sova hemma i egen säng... När vi kom innanför dörren hemma och katterna kom rusande för att möta en... man hängde av sig kläderna och gick in i köket där det låg ett paket och väntade. Öppnade paketet och där i låg ett brev och en dikt ("Ja visst gör det ont" av Karin Boye) och lite coola saker som Elvira ska få börja använda så fort hon kan. 

Och när jag stod där och höll sakerna i mina händer så tänkte jag efter och jag kan bara säga att saker och ting börjar gå bra nu. Vi har gjort en av operationerna som rör hjärtat, vi fick komma hem tidigare än vi väntat, Elvira tittade upp ett helt dygn tidigare än vad man trodde, än så länge ligger hon i respirator men fortsätter hon att piggna på sig så slipper hon den snart... Just i detta nu så känns det som att livet börjar ljusna och återigen har hoppet om att få komma hem börjat blomma igen. Ja det börjar gå bra nu ^^

 

Hejsan hoppsan! 

Det känns som att det är en hel tidsålder sen det var tisdag och jag var fortfarande lika bitter som en sten. Idag känns det bättre... Tror jag...

Nåväl så på onsdags morgonen när vi skulle åka så var det hektiskt... Först slapp Snorpan ur gipsen och fick en schysst snowboard... typ... :P

Sen skulle hon badas och så skulle det sättas en nål och så skulle hon bli resklar... Vid 14:15 flög vi ner till Göteborg... Det var en ganska spännande flygtur i ett så jäkla litet plan så att all turbulens kändes mer eller mindre som att man körde på ett farthinder alldeles för fort. Med andra ord... Mig = åksjuk!!!

Som tur var så hade sjuksköterskan som var med åksjuketuggummi så det gick bra ^^'

Och när jag menar att planet var litet så vr det LITET! :O 

Man kunde inte så raklång i det :O

 

Nåväl när vi kom ner så var vi ganska slitna faktiskt... Så när vi väl var nere så vart det en massa prover och grejjer... Och jag och Vega fick installera oss på Ronald McDonalds hus. Sen i torsdags så var det massa föberedelser och Operation... Så idag är det återhämtning på schemat... Elvira har börjat fått mat ohc med lite tur så slipper hon ur Respiratorn i kväll eller i natt... Men vi får se.. det tar den tid det tar... :) 

Får se om jag skriver mera sen :) 

hej då så länge! :D 

 

 

Det är slutet på mars och våren är på väg. 

Idag när jag gick hem ifrån sjukhuset så sken solen från en alldeles klar himmel och det var säkert flera grader varmt. Fåglarna kvittrade sin lovande sång om ljusare och bättre tider och snart är den kalla och bittra vintern slut. Oftast så brukar jag sprudla vid den här tiden på året ha lust till massa projekt och allra helst vill jag göra allt på en gång. Jag minns att när jag hade häst att när man red ut så letade man alltid efter en isfri bit av väg bara för att man skulle kunna sätta av i en snabb och allt för kortvarande galopp. Det är förståss idiotiskt att galoppera redan nu men när man har så mycket energi som sprudlar så att det smittar av sig på hästen så är det rent ut sagt omöjligt att låta bli. Som sagt oftast brukar jag känna mig väldigt sprudlande men i år är det annorlunda...

Idag när jag gick hem så nådde inte solens värme mig och kvittrandet var som ett irreterande surr, jag hade lust att skrika åt dem att hålla käften!

Det har varit en lång resa och än har vi inte nått nån slutstation.

Vi har snart varit på sjukhus i 5 månader och den här sista månaden har vi enbart väntat på att få tid för Elviras hjärtoperation nere i Göteborg. På en månads tid har dem först sagt att vi ska komma ner för att sen bli nekade, detta har alltså hänt 3 gånger. Ena säger att det dyker upp för mycket akutfall och andra säger att det ligger för många planerade operationer "på bordet". Enda chansen man har att ta sig igenom 5 månader på sjukhus är att behålla hoppet, oftast så klarar man att bli kantstött ett par gånger. Men att under en månads tid få hoppet uppbyggt att man tror att nu äntligen händer det nått, snart kan man få komma hem... För att sen få hoppet grusat ner till molekyler gör fruktansvärt ont. Och det planterar ett tvivel hos en som man absolut kunde klara sig utan. Man tappar hoppet helt enkelt. 

Jag kanske inte borde oroa mig så mycket för Elvira är piggare än hon varit på länge men det som stör mig är att hon har börjat hosta mer på nätterna och på morgonen. Och jag är livrädd för att hostan är ett varsel om att det snart kommer bli värre igen. 

Den senaste gången vi fick nobben ifrån Göteborg var så sent som igår. Och det kändes som en spark i magen. Hur mycket man än försökte dra efter luft så gick det bara inte och en liten stund så kändes det som jag skulle dö eller i alla fall svimma. Jag kände ett ursinne som riktigt kokade inom mig...

Och vad gör jag?! Jag nickar ler lite stelt och säger att jag förstår att det finns fall som måste gå före. Men jag förstår inte... Jag gör verkligen inte det. Första gången visst, andra gången kanske, tredje gången... Far ni åt helvete era jävla högfärdiga svin! Jag skulle så jäkla gärna vilja prata med dem där nere och fråga dem om dem nån gång har fått en allergisk chock eller fått en spark i magen. Om dem nånsin fått kämpa bara för att göra nått så enkelt som att dra ett andetag?! Jag vet att min bebis inte känner till nått annat så för henne är det vardag. Kanske är det inte lika tungt för henne eftersom hon inte känner till nått annat. Men att se henne efter att hon bara i 10minuter försökt hålla upp sitt eget huvud ligga och flåsa och nästan somna av utmattning bara av det lilla verkligen skär i hjärtat på en och man börjar fundera på vad det är för en hemsk värld man lever i som låter henne plågas så. Men det som är allra mest jobbigast är att vi sitter fast... Vi kommer ingenstans förrän operationen är gjord... Vi kan inte försöka lära henne äta för det har hon inte ork för. Det finns inte tillräckligt med syre i kroppen för att magen ska kunna smälta ett mål mat, trots att det är nått så lätt smält som  bröstmjölksersättning. Vi kan inte träna henne att hålla huvudet eller ligga på magen för att hon är för svag. och hon kan inte komma hem därför att hon inte klarar sig på enbart syrgas längre utan måste ha cpap.

 

Jag såg idag en mamma som gick med sin bebis i en barnvagn och helt plötsligt slog det mig att jag fortfarande inte fått ta med Elvira ut. Och på en gång så kände jag hur jag förvandlades till ett grönt monster av avund och hoppades på att det skulle komma en riktigt stor jävla sibirisk snöstorm så att alla skulle vara tvingade att vara inne och inte bara jag... Tanken är inte relevant eller rättvis för den delen. Men ibland så känner man så...

 

Min enda förhoppning är ändå att "vinden" ska vända för Göteborg, innan vinden vänder för Elvira.

Jag börjar bli trött på allt det här... Riktigt trött... Jag börjar faktiskt undra hur mycket mer jag kommer att orka... Och om inte jag orkar hur ska då Elvira orka???

 

LIvet är tungt just nu... Riktigt tungt... 

Som människa kan man ibland ta en enkel sak förgiven. till exempel en kram, ett bad, en stjärnklar himmel, ett solsken. Det är så mycket vi bjuds på varje dag och jag tror att många av oss inte förstår hur mycket gott eller ont det kan göra eller vilken känsla en så enkel sak som ett bubbelbad kan ge. 

 

Tänk dig att sjunka ner i ett varmt bad och allt eftersom din kropp sjunker djupare under vattenytan så känner du värmen som omsluter dig som en varm kram och värmen riktigt sjunker djupt ner under din hud. Och efter att värmen breder ut sig så känner du hur du slappnar av och varje muskel värms upp. Du ser hur den guppande glaciären av bubblor sluter sig, stänger ute resten av universium och dina öron fylls av ljudet av bristande bubblor. Allt eftersom du slappnar så ökar ljudet av dem bristande bubblorna.

Ibland så bara är man. Man bara befinner sig här och nu och tänker inte på nånting utan man bara är där och skvalpar runt i den egna existensen.

Ibland tar ljudet en tillbaka.

Tillbaka till minnen som glädjer en, till minnen som gör en ledsen, till minnen som innehåller så mycket sorg att allt man bara vill gråta.

Ibland tänker man på vänner, vänner man har, vänner man trodde att man hade, vänner man förlorat och vänner man önskar att man kämpat lite till för att dem skulle ha stannat kvar och även vänner du trodde skulle kämpa för du skulle vara kvar i deras liv.

Man minns saker man ångrar, man minns saker man önskar man kunde göra igen och man minns saker man inte skulle vilja byta för nått i hela världen. 

Man tänker på familjen, den man har, den man kanske kommer att få och den del av familjen som gått ur tiden och kanske man önskar att man lärt känna dem lite bättre eller överhuvudtaget.

Man kanske tänker på nuet och man kanske känner glädje för det man har, sorg för det man förlorade eller avund för det man aldrig kommer att få. Man kan tycka synd om sig själv och önska att allt vore annorlunda. 

Men allt eftersom tiden passerar så blir vattnet kallare och oavsett vilket delerium man befann sig så tar kylan en tillbaka till verkligheten. Man stiger upp och kanske lindar sin favorit handduk om kroppen, kanske man lindar en torftig handduk runt kroppen och önskar man hade en bättre.

När du öppnar dörren och den obarmhärtiga kölden slår emot kroppen och man önskar sig tillbaka ner i värmen så vet man att man kan inte stanna där för evigt utan livet går vidare och ju fler steg i livet man tar dessto bättre blir det och efter ett tag blir inte kölden så bitande.

Du klär på dig kläder, borstar ditt hår kanske sminkar dig och du ser ut som vilken människa som helst och ingen kan se vad det är som pågår i ditt huvud. Kanske ler du kanske låter du bli. 

Så många människor kämpar och längtar efter det dem inte kan få att dem glömmer bort att glädjas över vad de har. 

Och när livet känns kluvet så kanske det är helt enkelt bäst att ta ett bubbelbad...

 

Grattis min lilla skrutta, grattis min lilla vän!

Din tokiga mamma kan inte förstå vart tiden har tagit vägen! 

jag minns det lilla knytet på 2½magarinpaket som dem la på min mage och du var så liten och skör och allt verkade så ovisst och vi visste inte hur det skulle sluta eller när vi skulle få ta med sig hem så livet kunde börja och vi kunde lyckligt "leka" mamma, pappa, barn. 

Nu 4 månader senare är det fortfarande helt ovisst om när vi kommer kunna få ta med dig hem. Man sitter faktiskt och funderar på OM vi nånsin kommer få ta med dig hem. Tiden går och vi har varit med om så mycket tillsammans. Det senaste är den här förbannade RS-viruset som verkar hålla sig envist kvar 4 veckor har passerat och du är inte riktigt kry än. Dem gjorde en ny ultraljudsundersökning på ditt hjärta idag. Och det verkar som att ditt stackars lilla hjärta har fått mer stryk än vad man först trodde. Läkaren sa inte hur illa det var bara att det var värre än sist. Det är en hel del som tycker att min lill-snorpa är efter i utvecklingen. Visst hon har inte lärt sig hålla koll på huvet helt och hållet och hon har precis börjat hitta sina händer. Men för varje framsteg hon gör så blir jag så stolt! Därför min bebis kan det där minsann oxå! Så det så!

Du växer så du knakar min lilla älskling! Snart kan man inte kalla dig för bebis längre... Eller jo ett tag till kan jag nog det i alla fall...

För att gå tillbaka till min bebis sviktande hjärta. Min stackars lilla unge, jag önskar jag kunde bära några av bördorna som är lagda på dig. Jag skulle vilja hjälpa dig så gärna men istället tvingas jag stå avsides och bara trösta och hålla tummarna allt eftersom du strävar längs med utmaningarnas gång. Jag kan stå vid sidan av din säng och förundras av vad du klarar av och jag kan stå vid sidan av din säng och hålla andan i rädsla av att du ska ryckas bort ifrån mig. samtidigt som den tanken far igenom huvet så känns tanken ändå så fullständigt orealistisk att jag inte ens kan linda mitt huvud runt den.

Men när du hostar dig igenom en hel dag och kräks och spottar slem och att du verkligen får kämpar bara för att få andas. Då är jag rädd och det finns inget jag kan göra än att hålla dig nära och låta tårarna stillsamt rinna samtidigt som vi intalar varandra att det kommer att bli okej.

 

Så min lilla stumpa! Idag är du 4 månader och det finns så mycket som jag önskar du redan hade fått sett. Jag önskar att du fått sett din första snö, få känna vinden, solen och världen utanför det fönster som vi befinner oss bakom. Jag önskar att du fått sett en annan bebis så du ser att det finns andra som är så små som du. Kanske man redan som bebis skaffar sig vänner? Jag önskar att du fått träffa katterna, jag önksar vi skulle kunna åka och hälsa på hela tjocka släkten så vi kunde visa upp vilket fantastiskt fint litet knyte du är. Jag önskar att du skulle veta hur det såg ut hemma och jag önskar att du fått sova i din egen säng. 

Men man får inte allt man önskar... Om ens nått man önskar...

Men när du ligger i min famn och jag nynnar tyst för dig och känner din hud emot min så finns det inget jag ångrar min lilla vän. Även om jag är så sjukt less på det här jävla sjukhuset och att jag har hemlängtan så jag har ont i magen. Så finns det inget som handlar om dig som jag ångrar! 

Och visst önskar jag ibland att jag skulle ha fått ett friskt barn, livet hade varit så mycket enklare så. Men det är inte meningen att livet ska vara enkelt, för det som är lätt tar man förgivet och det som man tar förgivet kan lätt försvinna av ren försumelse. och det får aldrig hända.

 

Så mitt lilla hjärta! Jag önskar att u snart blir friskare, att läkarna opererar det dem behöver och jag önskar att vi snart ska få komma hem. Men mest av allt så önskar jag att du så länge som möjligt får vara ett barn!!!