Badkarsfilosofi och sömnlöshet...

Katterna ligger ihoprullade vid fötterna, sambon snarkar och illrarna leker ute i vardagsrummet.  Det är egentligen ganska fridfullt så här på natten/morgonkvisten om det faktiskt va så att jag oxå fick sova. Inne på femte natten nu som jag inte kunnat somna, ni vet. Det är för varmt med täcke, för kallt utan, lakanet ligger ihop skruvat som en obekväm korv under ryggen och man känner hur tålamodet tar slut och att stressen smyger sig på och man tänker "Shiieet! jag måste sova nyss... måste ju upp imorgon med" vilket självklart ger effekten att du blir mer rastlös och kan sova ännu mindre. Så nu är klockan 04:00 och man ligger och vrider sig och vänder sig i hopp om att man ska hitta en tillräckligt bekväm ställning så man faktiskt lyckas somna. Men inte då... Så man fortsätter letandet efter lite sömn och klockan är nu närmre 05:00. Man ställde klockan på 10 för man ska ju minsann inte sova bort hela dagen. men klockan är i alla fall 05:00 och nu inser man att fan nu har jag legat, vridit och vänt mig i flera timmar... Snart skiter jag i det här och sover nästa natt istället! Så klockan hinner bli närmre 06:00 innan man faktiskt somnar troligtvis av ren utmattning snarare än nått annat.Sen tar den där fräcka JÄVLA VÄCKARKLOCKAN och tjuter kl 10 fast man knappt sovit ett smack. Så man tar och snoozar 1 timme kanske till och med 2. Innan man med zombielika rörelser faktiskt masar sig upp ur sängen. Så hasar man sig igenom dagen som en zombie utan att få nånting uträttat, nu är jag förkyld med feber, igenmurad näsa och konstanta nysningar och hostningar så det hjälper ju inte direkt. Men jag sov minsann inte bort hela dan! Det är det viktiga!
Detta var förra dygnet för mig. Imorse somnade jag vid 06:00 och jag vaknade igen vid 11:00 och jag var lite imponerad för jag var inte direkt trött utan jag tänkte att jag bara skulle kika igenom facebook innan jag kliver upp och gör kaffe, Hittade en kompis och började chatta. så var klockan 12 och jag skulle bara sträcka på mig en sista gång innan jag klev upp... Varpå kroppen tyckte: "Sorry babygirl... it aint gonna happen!" slocknade som ett ljus och sov som en gris fram till kl 14 när en JÄVLA comhem snubbe ville sälja fiber till mig! Vi har redan fiber behöver inget jävla fiber försvinn! (Ni med facebook har säkert sett snubben som sitter ihopkrupen på sitt nattduksbord och tjuter och skriker åt sin väckarklocka i sängen? Så kände jag mig just då!)
Sen fortsatte zombie dygnet! Så nu sitter jag här och skriver kl 04:15 på morgon och vet att min väckarklocka är ställd på 10 och jag känner en stress över att jag inte somnat än... Yeay för mig! 
Så fortsätter hamsterhjulet snurra! 
Så inatt innan jag satte mig ner för att skriva det här hade jag fruktansvärt ont i ryggen, och jag kunde bara inte sova! så jag smög upp och försökte mig på att hälla upp badvatten tyst! vilket dom flesta vet är omöjligt! (Är det nån som mot förmodan lyckas tappa upp ett bad tyst får ni gärna berätta hur ni gör!) Ett varmt bad brukar ju i alla fall hjälpa en liten stund så kanske man hittar en lucka där man faktiskt blir tillräckligt bekväm så man lyckas somna! Istället satte jag mig och börja skriva blogg för att jag lite gett upp det där med att sova... Så yeay för mig igen! 
Så vad gör man göra då? egentligen borde jag lägga mig ner och försöka sova så jag slipper sova bort hela dan imorgon, men eftersom jag försökt det alla andra dagar denna vecka så är inte förhoppningarna särkilt höga att inte sova bort hela dagen imorgon eller för den delen inte vara zombie den delen av dagen jag faktiskt är vaken. Så vad gör man då? Sitter här kl 04:30 och försöker komma fram till ett beslut, antingen gör jag som alla tidigare dar denna vecka eller så försöker jag mig på att lyckas med att inte sova förrän imorgon kväll. Vilket i och för sig garanterar att jag kommer gå omkring som en zombie hela dagen imorgon (alltså idag, vi har ju passerat midnatt för länge sen). Vilket i sin tur betyder att jag kommer gå och lägga mig tidigt och hela fredagskvällen försvinner attsingen! kommer vakna snortidigt och sen kommer även lördagkväll/ natt gå förlorad gällande umgänge och trevligt.
Så vad gör man? ska man skylla på att man är förkyld? (Det är jävligt besvärligt att sova med en igenmurad näsa!) Eller ska man skylla på att man är arbetslös och egentligen inte behöver nån dygnsrytm? Vad ska man skylla på?
Den frågan tar mig utsökt tillbaka till mig barndom... Man skulle upp till skolan eller upp till vad det än var så kom min mamma in med glad och hurtig entusiasm, tände taklampan och sjöng: "gomorron gomorron! hör fåglar sjunga glatt gomorron i kör! Förlåt att jag stör!" för att sen var femte eller tionde minut vråla nerifrån köket att det var dags att gå upp! man kom ju upp så det hade ju effekt, men det har ju även lärt en att uppskatta den lyx som det är att få vakna av sig själv i lugn och ro! (Tack mamma!)
Så varför är det så viktigt att inte sova bort hela dagen?
Carpe diem- sease the day- fånga dagen!
I och för sig förespråkar ju läkare att det är viktigt att få sig en dos av dagsljus varje dag men på den här sidan av året är det aldrig dagsljus även om det inte är mörkt ute så det kan inte vara det... 
Jag tror att det som menas med dom fraser ovanför är att man ska göra varje dag värd nånting att man ska känna sig nöjd med dagen man genomlevt att man gjort nånting, man kan ju för den delen vara nöjd för att man gjort precis ingenting. Så det spelar egentligen ingen roll om man är vaken på natten eller på dan huvudsaken är att man gjort nånting så man kan få ro i att man utfört nånting. 
Så nu mina vänner ska jag i min djungel av snorpapper,feberyra och täcken ta och sova lite, tror jag... eventuellt kanske! Tänker stänga av väckarklockan i alla fall och se vad som händer imorgon! (Altså senare idag... om ett par timmar... äsch ni fattar!)
 
GODNATT!

2år idag!

Det är dagen idag och två är nått du aldrig fylla får.
Det är så mycket vi undrar och inte förstår,
många frågor utan svar.
Så som hur hade du sett ut nu och var hade du vart?
Hade du lärt dig sitta, stå eller till och med gå?
Hade läkarna fixat ditt öra så du kunnat oss höra?
Hade vi fått höra ditt första skratt, hade du kunnat prata än?
kanske du hunnit lärt dig säga: mamma, pappa, tack eller katt! 
Det är så mycket vi undrar och inte förstår.
Som varför du var tvungen att gå. 
Du kanske hade börjat på dagis och lekkamrater fått
och varje lördag fått nått gott.
hade du sprungit runt och pratat strunt?
Hade du haft en favoritlåt att sjunga till?
Hade du tjatat tills du fått som du vill?
Livet är orättvist mitt lilla barn och även om detta är en dag som borde vara glad
Så står jag här och ser ner på din grav. 
Det finns inget mer jag önskar än att du varit här!
Men vi får komma överens om att ses där. 
Så godnatt min flicka sov så gott
När vi väl ses igen är sorgen ett minne blott.
 
 
04:40 7/11-12 Föddes Elvira Lee Kristin, Du förgyllde mitt liv och min värld önskar att du fortfarande vore här.
6/10-13 blåstes din livslåga ut.
Livet är orättvist.
 
 
 
 
 
 

Depression

Problemet med en depression är att den är svår att upptäcka...
Den syns kanske inte på utsidan att man är depremerad... Det hörs inte heller för när folk frågar hur man mår så blir svaret: "Ja du vet... huvet upp och fötterna ner" Nu självklart betyder inte den frasen nödvändigtvis "jo då, jag mår bra" utan snarare "Mitt mående är så jävla fucked up att du skulle antagligen ringa psyk om du visste" Eller: "Det är inget jag orkar prata om just nu" eller "Det är inget jag vill besvära dig med... Du har nog som det är" 
Jag tror att dem tankarna är rotade i vår alligatorhjärna, för precis som dem flesta djur så visar vi inte att det gör ont för vi vill inte uppstå som den svagaste länken... Vi vill helt enkelt ge sken att vi inte är skadade... 
Så medans vi låtsas som att vi mår bra fast vi faktiskt dör på insidan lite varje dag samtidigt som vi svär på insidan av att inte en enda jävel faktiskt fattar hur vi mår... Så där är vi... Vi vill inte visa att vi är skadade utan ger sken av att vi mår bra samtidigt som vi gnäller över att ingen bryr sig! And round and round it goes...
 
Så vad är en depression? Hur känns det i en person som är depremerad? Jag kan förstås inte tala för hur alla andra känner sig men jag kan åtminstone delge vad jag känner... Ska försöka i alla fall...
 
Depression behöver inte vara allvarligt det kan vara en ganska lätt grej, i alla fall till en början... Det kanske börjar med en fras "Det är inget..." Det kanske är en känsla av att allt är bajs men man trycker undan känslan och tänker på nått annat. Eller att man är i en disskution varav motparten säger nått elakt... Man trycker undan det med för att hen menade det ju inte... vi var ju ganska arga båda två... Sen ser du att sambon "glömt" att diska men istället för att säga till eller diska själv så låter du det vara med tanken "han kommer nog ihåg snart... jag vill ju inte tjata" sen tre dagar senare står disken som ett ståtligt berg och du skulle vilja kräkas på hela skiten... men irretation trycker du undan och låtsas som att det regnar... Sen har nån ställt sina skor på golvet trots att det finns gott om plats i skostället... Men det är en sån strunt sak så det säger du inte heller nånting om... Sen fortsätter sprialen ett tag till... Man skiter i att göra saker för att sambon inte gjorde det först och så byggs allt på... Irretationen över att den lata jäveln aldrig gör nått och man själv börjar bli överväldigad över att det finns så mycket att göra att du vet inte vart du ska börja... Samtidigt som du blir så överväldigad att du varken vet ut eller in... Så du sitter och funderar på om ni inte borde flytta och lämna allt stök och äckelpäckel och du vet att du borde göra nått men du orkar inte... Du vet inte varför... Men du orkar bara inte... 
Det är nu depressionen byter fas... Så det är här som irretationen börjar bubbla upp till ytan och du blir uppriktigt ledsen och känner dig hjälplös för du vet inte vart i stöket du ska ta tag sen börjar du bli arg... Riktigt arg över att sambon inte gör ett jävla skit... och kattfan kräktes på mattan... Det gjorde den jäveln bara för att jävlas... och inte ville dem ha maten heller trots att den är jättebra för dem... jävla apdjur! Och den late sambon som har ett mer intimt förhållande till sin jävla datajävel än till dig!!! GAAAAH!! *exploderar i ett vasinnes utbrott*
 
 
Både stackars katter och Sambo har förstås inte haft en aning om hur det hela låg till... utan dem flyr hals över huvud och gömmer sig tillsammans i skyttevärnet och hoppas på att kriget är över snart... 
När aggressionerna och "skottsalvorna" stillat sig lite så frågar sambon förstås vad det är frågan om och självklart berättar man snällt hur det ligger till:" DET ÄR INGET!!!!"
 
Så karusellen snurrar så ett tag till och vanligast så försöker man sträcka sig efter hjälp i den här fasen i hopp om att folk faktiskt kan ge ne ett uppmuntrande ord som man kan ta åt sig...
Nu detta lyckas inte alltid... 
 
Sen kommer vi in i nästa fas... Det är där självhatet kommer in... Man är så trött för man väger mer än vad man borde, håret är så slitet, man är arg på sig själv för att man inte orkar ta tag i nånting och tar du tag i nånting och inte lyckas så du klankar dig själv för att du inte är tillräckligt bra eller effektiv... och man känner sig ful... och nånstans här kommer känslan av att man är utnyttjad och man anklagar alla som vill en nånting är bara ute efter att uttnyttja en... Så helt plötsligt sitter du där utan kontakt med omvärlden för den är ondskefull... Dessutom bor du tillsammans med din värsta fiende och den jäveln vill ha samlag oxå! Han tänker bara utnyttja mig den jäveln!
Så när isoleringen är komplett och sambon vågat knappt fråga om det blir nån matlagning idag eller om det blir nudlar idag igen... Det är då vi går in i nästa fas... 
 
I denna fas så brukar alla känslostormar ha lagt sig och du svävar i ett vaccum utan förmågan att känna nånting alls... Det enda du gör är att ifrågasätta dig själv... Jag borde kanske kliva upp ur sängen nu... Fast varför då vad är det för mening med det? Jag behöver nog äta lite... Fast varför då? Jag kanske borde duscha... Fast varför då? jag träffar inte folk i alla fall... Jag borde laga mat... Fast varför då? Jag borde gå ut och få lite frisk luft... Fast vad är det för poäng i det??? Jag borde gå och sova... Fast varför då? 
När man inte hittar ett varför man ska göra nånting så blir det helt enkelt så att man inte göra det... För det finns ingen mening helt enkelt... Så man sitter och gör ingenting... Eller så gör man sånt som man en gång tyckte var roligt tills man inser att det inte finns nån mening med att göra det heller... Så här är man... Jag har aldrig varit i den här positionen förrut och vet inte riktigt vad man ska göra för att komma härifrån... Så här sitter man som en nollad poitatis och vet varken ut eller in... hur man ska komma vidare eller klättra upp i humöret igen... Man sitter på brunnsbotten och ser ljuset högst där uppe, men man vet inte hur man ska ta sig dit... Så man får försöka låta tiden stå sig bi och vänta på att hjärnan ska lyckas komma ihåg kombinationskoden till tankeverksamheten och handlingskraften.. Och tills att hjärnan lyckats med det konsstycket så sitter man där... I botten på brunnen och väntar... 
(alla bilder är oärligt stulna ifrån google...)

Ingentinget...

Jag har preppat min facebooksida med att jag är förkyld så dem flesta som läser detta kanske känner: Jaja... sluta tjata nu det går över om ett tag... Men trots mitt eviga gnäll så välkomnar jag min förkylning faktiskt... få känna sig liten och hängig kanske lite hjälplös för en anledning som syns på utsidan... Man ser på en person med hög feber eller hör om personen hostar och är hes... Det finns en anledning... Det är skönt att ha en fysisk anledning som omväxling... Det går över av sig självt... det kommer ta ett par dar en vecka kanske två men det går över... Det är skönt att veta det och att man kan ta hostmedicin eller febernedsättande för att underlätta vägen... 
Men annars när man inte är förkyld då är man ingenting... Man känner sig liten och hjälplös därför det finns ingenting att göra åt det... Jag kan inte göra nånting som kan ändra det som har hänt... Man står bara och tittar på ingentinget... 
När man var mindre och vart osams med ens bästa vän så trodde man att ens liv var slut det fanns ingenting man kunde göra och det var ohållbart... Sen ett förlåt senare så var ens värld hel igen och man levde och var glad... Eller när man insåg att ens första kärlek inte alls var så kär i en som man var kär i han... Eller första pojkvännen man var övertygad om att man skule spendera resten av livet med och han valde att fortsätta livet utan mig... Jag grät... jag grät tills jag inte kunde gråta mer... jag grät tills det slutade göra ont och sen började jag plocka ihop mig och börja om... Jag tror att om nån skulle berätta för mig då att om 10år kommer ditt barn dö innan det hinner fylla 1år så skulle jag fnysa högt och säga: "Det skulle det inte alls det! För jag ska aldrig ha barn!"... Haha... Lilla dumma naiva jag... Så lätt jag såg på världen då jämfört med idag och vad mycket skit jag inte hade upplevt då... Hade jag hållt mitt naiva löfte till mig själv hade jag kanske inte suttit här idag och precis godkänt utförandet på mitt barns gravsten som ska stå på en jordplätt där jag oxå en dag ska ligga sen kommer stenen stå där i 100år eller mer... När jag ska läggas där eller hur många fler som kommer att ligga under den där stenen är kapitel som inte är skrivna än... Det är kapitel som jag inte ens kan föreställa mig... Men det kanske det som är problemet att man inte kan föreställa sig, man har ingen framtidsvision ingen poäng med att tänka framåt... Så här står jag i ingenintinget...
Har inte ens tillräckligt mycket hopp att jag kan föreställa mig att gå ner och köpa mjölk nästa vecka... 
Jag har gått hos en kurator ett tag nu och hon börjar alltid samtalet med att fråga hur jag mår... och även om jag inte kan lista ut om det är en artighetsfras, för att hon faktiskt undrar eller om det bara är den del av hennes jobb så svarar jag alltid så checkt jag kan: Huvet upp och fötterna ner... Vi brukar inte prata så mycket mer om hur jag mår utan vi lämnar det där och pratar om det jag har lust att prata om... Om jag överhuvudtaget lyckats formulera mina tankar så pass att jag lyckas prata alls... Nånstans mitt i vårat samtal så brukar hon fråga om jag känner mig deprimerad... Ordet deprimerad ger en dålig smak i munnen och har en anklagande ton... En depression... Går man fram till en vanlig Svensson och frågar om nått som har ett sammanhang med Depression, så ser man hur blicken ändras på dem som om dem tittar på ett rådjur som blivit påkört och dem tycker synd om det men samtidgt hoppas att viltvårdaren snart ska komma och göra slut på dess lidande... Eller det roliga uttrycket: "Dem med depression tror jag känner nog efter lite för mycket... och tar nog i lite extra för att folk ska tycka synd om dem." Jag är ingen sån person jag är inget påkört villebråd som borde avlivas snarast möjligast för att slippa lidandet och jag har aldrig gillat att folk tycker synd om mig... Så nej jag är inte depremerad blir mitt svar...  Frågor som självmordsbenägen eller självskadebehov kommer oxå ibland... Nej jag längtar inte efter att dö eller att skada mig själv... Men jag ser ingen poäng i att leva heller... 
Så här sitter jag mitt i ett kolsvart moln utan en aning om vart jag ska ta vägen eller åt vilket håll jag ska vända mig åt hur jag ska ta mig ur... Eller varför jag ska ta mig ur... Jag kanske inte är i Ingentinget... Jag kanske är Ingentinget...
så när jag inte lägger ner energi på feberyrande blogginlägg så sover jag och hostar mest... Jag drömmer en dröm som alltid följer efter mig ända sen det hände...
"samtalet, första blicken på henne uppe på akkis efter samtalet för att sen hamna nere på kirurgen precis efter att dem fått ut Elvira och dem springer iväg och jag ligger kvar på bordet och kan inte röra mig och jag återigen tror att jag aldrig ska se mitt barn levande för att senare hamna i Entrén på Barnakuten och titta på en dörr som tilhärde ett av dem rummen som vi bodde i under den långa tiden på sjukhus... Jag hör Elvira skrika... Hon är ARG! jag går igenom första dörren och in i rummet hennes skrik ökar ju fler dörrar jag öppnar men innan jag kommer fram till sista dörren så står läkaren där och säger: " Ja, det här kan knappast komma som en chock... vi sa ju att det här kunde hända"
Jag vaknar alltid där... Känslan jag känner just där och då kan jag inte förklara som nått annat än svart och en betvingad känsla av att det "spelar ingen roll... ingenting spelar någon roll" oftast svär jag över världen för att den inte kan stanna en enda dag utan att den måste fortsätta...
Så här sitter jag som ingentinget och vet inte hur? var? eller varför? 
 
Det är svårt att inte hata... Speciellt när man ser och hör föräldrar som gnäller över att inte få sova eller att 3åringen har ett tantrum, eller 5åringen som ritar på väggar, Eller dem som fått sina barn omhändertagna eller nåns unge vägrar äta mat utan vill ha fruktpuré istället, eller att nån unge slåss och en annan drar katten i svansen eller kräks och inte går upp i vikt som den ska eller att det saknas barnvakt... för sanningen är den att jag skulle kunna byta vad som helst emot det som faktiskt hände så när jag upplever gnälliga föräldrar så är det svårt att inte känna hat och avund... Men jag vet att jag inte har ensamrätt på att sörja eller gnälla hur verkligheten ser ut och det kanske just det som är att jag har svårt att tolerera verkligheten som den är som gjort att jag inte heller ventilerat mig utan att allt samlat på sig och nu när dammen rasat så kräks jag ur mig all bitterhet i milslånga feberyra blogginlägg! fram tills att jag bestämt om jag ska låta forsen driva vidare eller om jag ska bygga upp dammen igen så hoppas jag att omvärlden kan se mellan fingrarna med min intolerans för vardagen... Nu ska jag försöka vila lite...  
 

När ens värld ramlar samman...

Sist jag skrev i den här bloggen var det en stressig dag i slutet på agusti och det kändes äntligen som att vi hade hamnat på rätt spår med Snorpan, hösten fortsätter i jämn takt med massa läkarbesök och mediciner, vi hann med ett möte med kommunens vårdavdelning för att vi skulle börja leta efter assistenter åt Elvira. Vi lyckades få igång en ordentlig rulians på det hela och sensommaren och hösten passerar med en glad Snorpan men med en ihållande feber. Vi hade till och med börjat träffa en sjukgymnast, en synpedagog och blivit kopplade till hörselapparatcentralen på akkis. Jag tror att Snorpan tyckte det var roligt hos sjukgymnasten och få leka med alla leksaker. 
 
(den här var dock roligast och vi fick låna med den hem)
 
Det kändes som att allt skulle lösa sig... Det kändes till och med så bra att man vågade planera att göra lite saker för ens egen skull... Så jag planerade in att jag skulle ställa Pip och Lillan på kattutställning helgen den 5-6oktober... Det var ett väldigt livligt och roligt engagemang och Det gick väldigt bra för Lillan då hon vart bästa honkatt under lördagen... fick både mat och pokal så det var väldigt roligt! 
 
Men mitt på dagen den 6 oktober så får jag ett samtal ifrån min sambo som gör att hela min värkd rasar samman. Jag svarar utan att ana vad för nått som väntar mig i andra ändan. Min sambos röst tjock av alla tårar meddelar att Snorpan andas inte och att dem är på väg in till Akademiska sjukhuset. Jag känner hur mina ben viker sig och jag får panik och bryter ut i gråt... Innan jag vet ordet av så sitter jag och min kusin i en bil som med ilfart tar oss till Akademiska sjukhuset och när vi kommer halvvägs så ringer min sambo och meddelar att läkaren förklarade Elvira död. Det fanns ingen återvändå min älskade Lillsnorpa fanns inte mer. 
När vi kom in på sjukhuset så ville jag veta vad som hänt och varför... Varför i hela världen varför???
Det skulle dröja mycket länge innan vi skulle få svar på orsaken till att hon dog. 
Från den dagen fram till begravningen så var hela världen bara som ett flimmer jag kan inte för mitt liv komma ihåg en enda detalj som hände under den månaden innan vi fick lägga vårat barn i jord... 
 
Begravningen var vacker men jag hade så ont i hjärtat den dagen att jag inte visste om jag skulle överleva till kvällen och allt jag kunde tänka var att det var orättvisst... 
Kistan var en halvmänniska stor... Det borde inte vara så... man ska inte dö innan man är 1år gammal, men ska dö gammal och skröplig och ha berättat för sina barnbarns barn 100 gånger "att på min tid när jag var ung..."
Det fick aldrig Elvria göra... och när man tänker så är det oändligt mycket som hon inte fick göra... 
 
Själva cermonin var jätte vacker vi själva hade valt en borglig begravning eftersom varken jag och Vega är kristna... Vi hade valt musik själva och det hade skrivits en hel del brev till Elvira... Mitt Avsked lät så här:
 

Godnatt min lilla ängel!

 

Godnatt min lilla ängel sov så gott! Efter dig är inte ett öga torrt.
Du kom till oss så liten och svag, du fick kämpa slag efter slag. 
Vi visste att inget ta föregivet för du hade ett svagt grepp om livet. Men efter varje slag du starkare vart och snart fick vi ta hem vår skatt.
Min tappra lilla soldat, mitt hjärtats skatt.
Vi njöt när du log och väntade ditt första skratt. Vi trodde du var säker och stark skulle bli.
Men tji fick vi.
Godnatt min lilla flicka, godnatt farmors hjärta och godnatt fasters söt. 
Ett tomrum du lämnade när du för sista gången dina ögon slöt.
Godnatt pappas Lillsnorpa,
Godnatt mormors kråka och morfars bustroll.
Hoppas dem andra änglarna på dig har koll!
Saknaden är stor men en liten tröst vi har. Du behöver inte slåss mer, kampen är slut och äntligen slipper du vara sjuk.
Du kom som en ängel, log och vände om.
Godnatt Lillsnorpan vi ses nån gång!

Ett avsked till familjen från Elvira.

Skrivet av mor.

 

Under fjärde stenen från nyponbusken ligger mitt och Vegas barn, vår dotter och hela familjens ”Super-Bebis”.

Hon föddes livssvag och med kromosonavvikelser och flera gånger trodde vi att hon skulle gå förlorad med hon klarade allt!

 

En natt i tidig Oktober så lämnade du oss.

Jag, din far och hela familjen saknar dig älskade barn.

Jag skulle beskriva min sorg i detta brev men har tänkt om.

Jag har försökt tänka på hur jag skulle säga om jag varit du, och jag tror du skulle säga så här:

 

Gråt inte vid min grav, för skalet ni begraver är inte jag.

Vi har kämpat länge, jag och ni.

Men nu är striden över och kampen förbi.

 

Se mig inte som förlorad utan se mig som fri, jag behöver inte vara sjuk mer,

och inte heller ni av oro bli.

 

Jag förstår att ni saknar mig och jag saknar er med.

Men jag är inte borta, inte helt.

Jag kanske är utom räckhåll men jag finns ändå tätt intill.

Blunda och minns mig precis som du vill.

Minns mig som glad eller när jag ledsen vart.

Men försök att inte måla minnet svart.

 

Försök att glädjas över tiden vi fick och försök att glömma vad som kunde ha bli'tt.

Och som sista del i mitt avsked vill jag säga tack.

För att just ni i mitt liv speciella vart.

 

Tack till Mormor som stöttat mor och far.

Tack till Farmor som hållt mig kär.

Tack till Morbror för att du fanns när du behövdes där.

Tack till Faster för kramen jag fick.

Tack till Morfar som ville lära mig trick.

Tack till Farfar som trodde jag stark skulle bli.

Tack till Moster som sa att du och jag var vi.

Tack till Farbror som lät mig sitta i hans famn.

Och Tack min kära familj för att ni tar hand om varann!

 

Det är dags att ta farväl och skiljas åt men försök med att le istället för gråt.

En befrielse är inget att sörja över utan nu får vi alla den vila vi behöver.

 

Det är många minnen och tårar som gör sig påminda just nu... och dem mildras inte precis av att inse att Elvria låg i jorden innan hon fyllt 1år... Hennes 1års dag firades med ljus men av alldeles fel sort... Det är inte rätt på nått sätt att behöva genomleva sitt barns 1års dag bredvid en gravbädd... Det önskar jag inte någon...
 
Så vad gör man för att överleva en sån här sak? Hur gör man när tanken på nästa vecka ger en, en sån panikångest att man slutar andas? När högtider bara blir en påminnelse över vad hon aldrig får uppleva...
Vad gör man när människor man känner med barn skuffar in ungarna bakom sig och med ett förstående leende hoppas att jag inte sett dem? Eller när folk avbryter sig mitt i en mening för dem höll på nämna hennes namn? Hur överlever man nätter som kantas av mardrömmar och man vaknar och kan inte andas? Eller att man vaknar för att kudden är dränkt i tårar? Hur överlever man med den smärta som blir när man ser barn som leker i en lekpark och inser att det där fick hon aldrig chansen till att göra... Hur överlever man tanken "tänk om?" 
 
Svaret är enkelt men svårt att genomföra: Ett andetag i taget... Jag lever ett andetag i taget... 
 
 
 

Allt i stressens anda!

Imorse så skulle vi till Barnrehabliteringen! Vi hade ju tid kl 09:00
Det gikci nte jättebra att komma i tid -.-'
05:30 ringer klockan och man gå upp och ficxar ordning snorpans mat, eftersom man bara sstod i linne och trosor så var det jävligt kallt *burr*
Kryper ner igen under täcket och myser lite med en sovandes Snorpa som minnsann inte tänkte hålla mig sällskap så där i ottan... kl 06:00 är det dags att göra ordning för mat... laddar sprutan med mat och fixar en vattenspruta att spola slangen i... går in med allt i vardagsrummet och sparkar igång xboxen och slår igång tvn. På mornarna så brukar jag (och snorpan) ligga och titta på Supernatural medans vi äter frukost.
Nåväl ett avsnitt hinner vi med sen är kaskadspya ifrån snorpan ett faktum... -.-'
in i badrummet sanera Snorpan, byta blöja och på med nya kläder...
Går in och lägger henne i soffan och hon somnar bums!
Går in i sovrummet och försöker få liv i gubben, går ut i köket och slår på kaffe och plockar fram frukost...
innan frukost och kaffe är klart så har klockan hunnit bli 08:15,
Slå på högre växel och tugga i sig mackorna släng a i sig det man hinner av kaffet och bränd tunga får man på köpet.
mer eller mindre slänger ner snorpan i vagnen för nu är det bråttom... Självklart når en mycket misstänkt doft ens näsa, det var bara att plocka upp Snorp och byta blöjan som var full med bajs. Ute genom dörren 08:45 med 30min att gå så är förseningen ett faktum. 09:07 så ringer en sjuksköterska och undrar var vi var nånstans... Flåsar lite stressat i hennes öra att vi är 5min bort! 
Kommer till barnrehablitering och man smått joggar med vagnen igenom korridoren, kommer fram till reseption och säger att vi är här och ska träffa Elvira doktor! 
Hon ber hos att sitta ner och vänta tills dem kommer och hämtar oss! 
Vi får sitta i 5min... Med andra ord man hinner bli högröd, börja svettas som en gris samt inse att man är aptörstig!
Sjuksköterskan kommer och hämtar oss och tar i hand, hennes kalla handsprits hand vs min varma klibbiga och handsvett dränkta hand... Det var nästan så hon såg lite... hmm... ja som man brukar göra när man tar en svettig person i hand... 
Hur som helst så in i ett mottagningsrum där dem nödvändiga fraserna utbytts samt att läkaren kommer in. 
Det var ett ganska långt (2timmar) och inforikt möte där vi beslutade flera saker :)
 
Det vart beslutat som så att Ulrika som Snorpans läkare heter skulle se till att göra följande:
 
*Prata med dietisten på sjukan som i sin tur ska prata med Elviras hjärtdoktor om hur mycket vätska vi kan plussa på när hon har feber/när det är varmt ute utan att det blir risk för hjärtsvikt. 
 
*Ta kontakt med Gaustrostomi så vi äntligen kan börja nysta i varför hon kräks så mycket! 
 
*Prata med kuratorn vad som gäller för mig när Elviras assistensersättning går in. 
 
* Samt att vi fick tillstånd att börja mata henne via munnen! Jippie! vi har tjatat om det hela sommaren men fått avslag så nu äntligen ska vi börja ge smakportioner *lycka* 
 
Sen togs det en vikt så hon hade på en månad gått upp ifrån 5900g till 6170g min fråga var ju förståss om det kunde räknas som en bra vikt uppgång svaret jag fick var:
 
-"Ptjaaeee..." Så ja... jag tolkar det svaret som en halvbra viktökning ^^
 
Annars har det inte hänt så mycket idag, var ner på västertorg och handlade lite hämtade ut en ny typ "antikräk"-medicin till Snorpan och min nya Iphone 5... Än så länge väldigt lik 4an men lite snabbare, lite smidigare och lite bättre... ^^
 
En annan sak som jag halkade in på tack vare min kusin är att jag blivit en Buzzador!
Gissa vad det är?! :P Nej jag hade ingen aning heller förrän jag läste det här: 
 

Som Buzzador får du utan kostnad prova nya produkter och tjänster och berätta för dina vänner. I de flesta kampanjer får du även låta dina vänner prova..

Hur länge det dröjer innan du kommer med i din första kampanj varierar beroende på hur väl du passar in i de kommande kampanjerna och vilka kampanjer som kommer.

När det finns möjlighet att komma med i en kampanj så får du information om kampanjen via email. Du väljer sedan själv om du vill vara med i kampanjen eller inte.

Följ den här länken så det framgår att det är jag som har bjudit in dig (mitt användarnamn som buzzador är Jenixa86): Länken!


Du kan också skicka ett e-post meddelande med texten: Sweden Jenixa86 till register@buzzador.com eller SMS: Buzzador Jenixa86 till 72323 så får du inloggningsuppgifter direkt. Vid första inloggningen får du komplettera din profil så att det går att välja ut rätt kampanjer för dig.

 

Men visst sjuttsingen låter det intressant ;) Testa vettja!

Nej nu blir det att väga kattungar och och sova lite...

Men vi hörs igen! Tills dess ha det bäst! 

long time no see...

Hejsan alla läsare! 
Det var ett bra tag sen jag skrev nått! 
Sista gången jag skrev så var vi i slutet på juni och mycket har hänt sen dess.
Det har hänt väldigt mycket sen jag skrev sist. hmm... Vart ska jag börja...
Det jag nämnde sist jag skrev var om Elvrias tarmmalrotations operation samt att hon skulle få knapp på magen, spöket skulle iväg på parning och att Försäkringkassan hade strulat till det för mig. Så jag börjar väl där.
Den 24/6 (måndag) så opererades Elvira och tordagen efter var hon så pigg att vi fick åka hem. Och vi hoppades på att hennes kräkningar skulle minska nu och att mata henne skulle gå lite lättare... Ja på ett sätt har matningen av Snorpan blivit lättare då det inte längre sitter en plastslang i halsen och retar kräkreflexen. Så en mycket nöjdare bebis. Tyvärr så gav inte den här operatrionen den effekten som vi hoppades på så hennes kräkningar har inte minskat. Så bostadsområdets tvättmaskiner går varma -.-' Så det blir ett problem att jobba vidare på. Daäremot har vi gått över ifrån mjölkfri mat till mjölkbaserad mat vilket känns väldigt tydligt på vikten ^^ Bebis börjar bli tung!! 
Tyvärr har vi samma tråkiga mat schema så vi måste mata henne var tredje timme, hoppas att det även här kan bli en ändring... Imorgon ska vi iväg på ett läkarbesök på barnrehabliteringen så det ska bli spännande.
Men för att backa tillbaka lite i tiden igen så innan och efter Elviras operation så hade Elvira feber. Det var ingen som hade en aning varför utan det bara var så... Lite senare under sommaren så åkte vi in till barnakuten med ambulans för att Elvira hade så hög feber att hon fick feberkramper! Efter att hon kom in och fått febernedsättande, krampstillande samt att dem gjorde ett antal blodprover och hittat nada... Läkaren tyckte att vi skulle ta ett urinprov oxå... Det tog 2timmar innan Elvira kissade i burken... så jag var en aning utväntad när jag äntligen insåg att hon kissat... Hur som helst så gjordes det en odling på provet vilket gav resultatet att Elvira hade urinvägsinfektion. Så hux flux fick hon äta pencillin i 10 dar. Ett par dagar efter det så var Elvira feber fri, men tyvärr har hennes feber kommit tillbaka. Så även det ska vi ta upp med hennes läkare imorgon :( 
Förutom det så har vi haft en bra sommar! 
 
Sitta ute i solen med pappa är jätte mysigt tycker Snorp! Fast det där med gräs under fötterna var konstigt :O
 
 
Sova ute är oxå mysigt ^^
 
För övrigt är Snorpan fortfarande efter i sin utveckling... men det kan jag gå in på vid ett senare tillfälle. 
 
Sist jag nämnde spöket så skulle hon eller så var hon iväg på parning! 
Nåväl det resulterade i att den 30/7-13 två små ljuvliga hårbollar! 
Animus Tassar's Poltergeist och Animus Tassar's Ghost of Mercy
Mer info och bilder finns på hemsidan. www.animustassar.se
Animus Tassar's Poltergeist är till salu!
 
 
Det lite tråkiga med att vi fick kattungar var att Pip-lisa och Lill-strumpa inte reagerade så bra på dem. Pip vart agressiv emot spöket och Lillan slutade äta. 
Så just nu har jag dem ute till försäljning på Blocket
Så jag hoppas att antingen dem lyckas hitta ett nytt kärleksfullt hem tillsammans eller att dem blir mer toleranta gällande spöket/kattungar här hemma... 
 
Gällande försäkringskassan så har jag inte blivit nått klokare på dem men jag har iaf. inte fått nått återbetalningskrav än... Så nu har jag fyllt upp tomrummen lite ytligt iaf. Får se om jag lyckas få lite mer rutin på skrivandet här ;)
Tills dess ha det bäst!!! 
 

Så mycket har hänt på så lite tid...

Hejsan alla bloggläsare!
Så mycket har hänt sen jag skrev sist så jag känner att det är dags att skriva en rad eller två om "the road so far"...
Sist jag skrev, den 31/5 så hade vi fått hem Elvira på över natten permis. Vilket gick superbra och efter den natten så kunde vi räkna oss som hemmaboende den 7/6-2013 vart vi helt utskrivna ifrån sjukhuset och sen dess har vi varit hemma. Det har varit en sjudundrande tid! Första dygnen så sov Lillsnorpan för det mesta både dag som natt men allt eftersom hon började göra sig mer hemma så började vi ana att vi hade fått hem en liten nattuggla! 
Så helt enkelt Elvira sov hela dagarna och var vaken hela nätterna...
Det var lite tungt till att börja med men man vänjer sig ganska fort. 
Rent äta-mässigt och medicinsikt så var det mycket att stå i. först och främst medicin 3ggr/dygn men den tunga biten var hennes matningar som tog precis när vi kom hem 2 timmar/mål! 
Nu har vi fått ner tiden så det bara tar 50min för henne att äta och förhoppningsvis kan vi banta ner tiden ännu mer.
Men som sagt det är ett kapitel att jobba på...
När elvira kom hem så fick vi lite intressanta reaktioner på katterna. Spöket var livrädd för det "lilla monstret" som flyttat hem till oss den första veckan. Lillan tyckte den luktade konstigt och Pip tyckte det var mysigt att ha nån att kramas med som var lagom liten och varm ^^ 

(Lillsnorpan och pip ligger och myser i pappas famn)
 
Fast Pip tycker att Elvira är mysig så fräser hon precis som dem andra två åt hennes bajsblöjor... Dem tycker dem luktar illa :P
Även om Lillan och Spöket tycker att Elvira är lite underlig så slåss dem nästan om "Baby-fasiliteterna" 
Eller om man frågar spöket så förstår inte alls varför jag envisas med att lägga ner bebisen i hennes säng :P
 
 
Apropå spöket så var hon iväg på parning den 24/5-13 så nu sitter vi och väntar med spänning på att hon ska visa tecken på dräktighet... Men men... Den som väntar får se :)
 
Men det var en parantes... En annan mycket populär bebis-fasilitet är barnvagnen och på nått vis är det fullständigt omöjligt att få katterna att INTE ligga i den -.-'
 
(pip)
 
(Lillan)
 
(spöket)
 
Ser ni att alla tre har samma uttryck i ansiktet: "Vaddå?! Jag får inte vara där?! Men den är ju som gjord för mig!"
haha... ^^
Som sagt den här tiden som vi varit hemma har varit helt underbar med mer eller mindre tillhörande sömnbrist men det har varit jättebra! :D
 
Den 20/6 var vi hos kardiologen (hjärtläkaren) och ultraljudet visade fantastiska resultat mycket bättre än vad både vi och hjärtläkaren vågat hoppats på... Så väldigt mycket ++++ på det besöket ^^
 
Så nu har vi kommit till nutid... Den 24/6-13 (alltså igår) så opererades Elvira för tarm malrotation som antagligen varit en stor bov i dramat vad det gäller hennes kräkningar! Plus att hon fick en knapp på magen som vi kan ge henne mat igenom istället för att ha en sond som ligger och retar i hals och svalg... Så just i detta nu är vi egentligen inskrivna på sjukhuset igen! MEN om allt går som det ska vilket det hittills har gjort så kommer vi nog vara hemma på söndag igen... Jag har märkt att efter en 7månaders period inneliggandes på sjukhus så har man inte så stor tolerans nivå vad det gäller olika saker... Vi har varit på sjukhus sen i söndags och det kryper redan i skinnet på mig och jag är utttråkad till döds! Vilket märks på mitt humör och tålamod... Så som min karl sa till mig idag: "Gå hem och laga mat... Du är argsint... puss puss ses imorgon"
Så nu sitter jag hemma medans pappa och Elvira är på sjukhuset och kramas.
Förutom mitt korta tålamod på sjukhuset så ska ju förståss försäkringskassan ställa till det i vanlig ordning!
Under det första halvåret så visste inte jag att man hade rätt till ersättning för lördagar och söndagar när man har tillfällig föräldrapenning istället för föräldrapenning/föräldraledigt... Så kort och gott så vart det att jag skickade in en retroaktiv ansökan på 44dagar som jag ville ha utbetalt för... Försäkringskassan betalar ut för 28dagar hävdar dem men säger oxå att dem har gjort fel när dem betalat ut tidigare så jag kan bli återbetalningsskyldig nästan 8000:- Men jag ska ju inte känna mig skyldig för det är ju faktiskt dem som gjort fel...
Min stilla fundering är bara va fan spelar det för roll om det är dem som gjort fel om jag likt förbannat blir tvungen att betala tillbaka 8000:- 
-.-'
Jag har iaf. bett dem ge mig utdrag på alla betalningar som dem gjort till mig så ska jag börja nysta i det garnet så snart jag kan...
Jag vet att jag är lite dålig på att publicera bilder men till nästa inlägg så ska jag försöka göra en bildbomb på Elvira så ni får se hur mycket hon vuxit :D 
Men fram tills dess så ses vi och hörs vi! ;)
 
 
 
 
 
 

Äntligen!

Det är så jag knappt vågar andas än mindre säga det och knappt tro det... 
Idag, 6månader och 24dagar efter sin födelse så ska min Lillsnorpa få sova hemma i sin egna säng första gången i sitt liv! Det känns underbart och ofattbart på samma gång!
En kaotisk blandning av fjärilar och tänk om blandar sig i magen! Jag vet inte riktigt hur jag ska göra eller vad jg gör... Hemma livet och snorpan har nästan alltid varit vitt åtskillda och nu ska man lyckas kombinera båda. Det är en omställning som kanske tar en dag eller två innan man fått till rutinerna. 
Det hela känns fantastiskt men den lilla rörsten i huvudet säger ändå att jag ska tänka mig för och inte anta att det kommer att förbli så här... Det kan bli ett nytt baksteg.
Men trots den lilla skeptiskern som finns i mig så är den fladdrande lyckan total!
Det är en fantastisk fin sommarkväll och mitt barn ligger och sover tryggt bredvid mig i sängen. Det är idag vi tar ett tvekande steg mot ett lite mer normalt liv... 

Livet är ett spel...

Vissa är med bara för lekens skull och är enbart intresserade så länge det är kul och dem har vinning av det, spelar man på det sättet kan det vara svårt att ta en motgång och då kvittar det vart man hamnar i slutet vissa ger rent av upp.
Andra är med och spelar för utmaningens skull i vetskapen om att vid varje drag man gör så möts man av nya spännande utmaningar.
Andra har ingen aning om hur man spelar eller varför och en hel del spelar med nån annans regelbok i förhoppning om att få mötas av acceptans.
En hel del prövar sig fram och känner efter och hoppas att på nått vis få respons på det dem gör. En del spelar för att lära sig nått.
Så finns det dem som sätter så höga mål i spelet att dem aldrig lyckas nå dit och dem ödslar både tid och energi för att försöka nå det dem aldrig kan få.
 
Det absolut bästa är att vi skapar oss en egen spelplan där vi "spelbrickor" kan vandra vår egna utstakade väg. Men för många så är det läskigt att försöka själv och därför väljer att spela på någon annans spelplan för den rena trygghetens skull, andra har sten koll på hur dem ska lägga sin spelplan för att hamna precis rätt och några tar och bygger spelplanen allteftersom man förflyttar sig över den. Men oavsett vilken spelplan man än har eller bygger så finns det alltid fallgropar och hinder gemensamt för alla. En händelse som man inte förväntade sig. En olycka, en bortgång av en person, Att få ett barn med multibla funktionshinder.
I chocken av det plötsliga hindret/fallgropen så kan man hamna ur gängorna, för dem flesta bara en liten stund för att sen ta tag och försöka hitta en väg runt det. Andra fastnar och behöver tänka ett tag och ibland händer det att man inte lyckas ta sig förbi det hinder som dykt upp framför en. 
Jag har stött på ett sånt hinder... Jag har egentligen stått vid det här hindret en längre tid nu. 
För att vara ärlig så vet jag inte vad jag ska göra eller vad jag kan göra åt det. Vi har varit på sjukhuset så länge att jag tappat räkningen... När jag räknar efter så har vi varit på sjukhus i 6månader och 2 dagar. 
Jag förstår inte att det har gått sån fruktansvärt lång tid. Det känns som en hel evighet samtidigt som det känns som att allt passerat på ett ögonblick :/ 
 
Jag vet faktiskt inte hur det kommer att gå, det känns som att vi har fallit ner i ett hål som vi bara inte kan ta oss upp ur. På sitt 6månader och 2 dagars långa liv har Elvira varit hemma i 7timmar och när jag tänker på det så dör jag lite inombords. Jag vill så hemskt gärna ha hem mitt barn, jag vill börja leva ett så normalt liv vi bara kan, jag vill lära henne lyfta huvudet och försöka få henne förstå hur hon ska göra för att börja sitta upp och krypa. Jag vill att hon ska ha det bra och vara smärtfri och jag vill så hemskt gärna att hon ska orka göra annat än att sova. Att hon ska orka vara vaken mer än 2timmar för att sen sova dem nästkommande 4timmarna. Jag vill inte att hon ska vara tvingad att hållas i sjukhussäng på grund av alla sladdar, jag vill bara få hem min familj så att Elvira kan få vara just en bebis istället för en patient. 
Jag kan inte låta bli att fundera på hur livet sett ut om inte den här fallgropen kommit till. Om vi hade fått åka in, Elvira hade blivit född den vanliga vägen istället för snitt och 6timmar efter skulle vi vara hemma med en fullt frisk och sladdlös bebis. Som sagt det uppkom en fallgrop i min spelplan och jag var tvungen att byta strategi. 
Kanske är jag en av dem som satt sina mål så högt upp att jag inte kan nå dem. Jag har alltid trott att dem målen var att bli rik eller kändis eller hitta prins charming och leva lyckliga i alla våra dagar men kanske kan ett så simpelt mål som att få komma hem ifrån sjukhuset vara ett ouppnåligt mål. Kanske är det den drömmen och målet som jag har satt efter att jaga och oavsett hur mycket jag än jagar det så kommer det alltid att vara precis utom räckhåll. Jag vet precis vad det är som behövs för att vi ska nå målet. Elviras mystiska feber måste försvinna och vi måste åka ner till Göteborg och stänga det som är kvar av ductusen. Sen är det tänkt att vi (teoretiskt sätt i alla fall) ska få åka hem. Jag kan bara inte låta bli att ifrågasätta när det eventuellt kommer ske. 
Jag kan inte låta bli att undra när vi som familj ska kunna vara på en och samma plats tillsammans istället för att leka "skift-förälrar" så som jag och min sambo är tvingade att göra nu för att rent simpelt orka. 
Jag saknar att ha honom nära dem korta stunder som vi faktiskt umgås innan vi byter av varann är alldeles för kort. Han är min bästa vän, min partner, min bättre hälft och jag hoppas att han står ut med mig resten av sitt liv. 
Det är så mycket vi väntar på ska få hända, att vi ska få komma hem och få lära oss att vara en familj och lite blir det att vi får börja lära oss vara ett par igen... Det är många som uttrycker att jag är stark och att dem inte förstår hur jag orkar och för att vara ärlig så förstår jag det inte ens själv.
Allt jag vet är att allt i livet händer av en anledning och att vi alltid kan lära oss nått av det. Jag måste bara förstå vad det är för nått som livet vill lära mig... Kanske en dag kommer jag att förstå....

Tiden som har gått..

Det är ett tag sen jag skrev på bloggen och i vanlig ordning är det mycket som hänt: 
Vad som hänt hittills är att vi kommit ifrån BIVA och hamnar på en vanlig vårdavdelning. Elvira har en högflödesgrimma vilket gör att hon måste ha ca 6liters flöde hela tiden. Med andra ord så länge hon behöver den så kan vi inte få komma hem. Inte nog med det så har Elvira en oförklarig feber som pendlar allt emellan 37.6-39.8... Med andra ord nej bra. Läkarna har tagit blodprover, svalgprover, magprover, urinprover och även gjort odlingar på både saliv, blod och urin. Vi väntar fortfarande på svar om odlingarna men hittills har alla andra prover kammat hem noll = frustrerande. Läkarna lutar åt en virus infektion men eftersom det inte finns nått prov som friar eller fäller så är det svårt att slå fast på det. Natten till idag så vaknade jag kl 02:00 av att Elvira hostade och när jag ändrade läge på henne så kräktes hon inte en gång, inte två gånger utan tre gånger och dem två sista gångerna så var kräket iofs mest bestående av slem men det var oxå rosa färgat av blod. Så nånstans mitt emellan den totala koncentrationen på att Elvira skulle få all kräka ur munnen och en skvätt utmattning plus en liten underliggande ton av panik så vart det fullt ståhej fram till kl 05:00 på morgonen  innan man äntligen kunde stupa i säng. Jag sov till 09:00 sen tyckte Elvira att jag sovit färdigt ^^'
Nåvä Jour läkaren var förståss och tittade till Elvira där på natten men den tyckte det inte var nått att oroa sig för och att man lugnt kunde sova vidare.... (HALLÅ!!! Mitt barn har just kräkts blod! Va fan tror du människa!? Klart som fan att jag kommer att oroa mig! Sova?! Vaddå SOVA??!! sa min inre röst) 
Som tidigare nämnt så somnade jag iaf runt fem och fick sova fram tills att min bebis tyckte jag skulle vakna. 
Läkarna har även meddelat oss att vi kommer får åka ner till göteborg igen för att stänga det som är kvar av ductusen. Vi skulle ha åkt ner i onsdags men till vår stora förvånning (INTE!) så ställde dem in för nått mer akut hade kommit in. Jag menar det är ju inte så att vi fått nobben förr -.-' Mig= bitter...
Dessutom är det så att om Elvira blir sämre så kan vi hamna på BIVA igen :/ 
Så återigen har livet betett sig lite som berg och dalbana... 
Apropå stupa i säng undrar om sjukhuset betalar för kiropraktorbehandlingar... jag kan bara säga att sjukhusetssängar är långt ifrån bekväma och om jag tvingas ligga i den särkilt länge till så kommer jag behöva prata med läkare om hur vi ska lösa det hela. :/ Jag menar nog för att en del sängar kan vara obekväma men det ska ju itne kännas som att golvet har högre komfort än själva sängen. Eller?
Så livet stretar på i sin gilla gång och man hoppas ju att det ska säga hokus pokus så att Elvira blir frisk nån gång så vi kan få komma hem. Men det där hokuspokuset verkar dröja på sig... 
Nåja... nu ska jag och tre katter krypa ner i våran säng och sova så gott vi kan.. imorgon blir det att sova på sjukhus igen.
tills vi hörs igen! Ha det bra! 

Den negativa spiralen...

Det sägs att man bara kan pressa en människa så långt som till att den faller, sen är det upp till personen i fråga hurvida den tänker resa sig upp och fortsätta eller ligga kvar. Problemet med dessa fall är att man aldrig vet hur långt man faller eller hur hårt man landar. Man vet heller inte då om man har nån nytta av erfarenheten som fallet ger en eller om allt bara varit förgäves...
Just nu känns det som att jag är i ett sånt fall. Jag vet inte hur länge jag kommer falla eller hur hårt jag kommer landa eller vad som kommer hända sen. 
Efter veckan som kommer så har vi varit på sjukhus i 6månader och för att vara ärlig så känns det som att det inte kommer att bli nån ljusning på det elände som vi får genomleva varje dag. Det känns som att historien upprepar sig själv. Elvira är dålig, blir bättre för att sen bli så dålig att vi hamnar på en intensivvårdsavdelning... Detta har upprepat sig ett par gånger nu och det känns som att ödetskarusell är dömd att snurra så om och om igen. 
Jag försöker tänka positivt, men för att vara ärlig så tror jag inte längre på det. Det är bara hoppets sista deperata försök att hålla en kvar på fötterna. Men i ärlighetens namn så har jag sett igenom det för länge sen. Det är som att leva i en saga problemet är bara att vårt "lyckliga i alla våra dagar" verkar aldrig komma. Är det så att vår bok inte innehåller ett sånt slut eller är det bara så att vi inte kommit så många kapitel än?
Vi hinner inte mer än ana att det är dags för hemgång, skymta den i horisonten innan Lillsnorpan insjuknar på nytt. Och för varje gång man känner vittringen av att det kanske kommer att hända nått positivt nu att vi äntligen kan ta ett steg framåt så slussas vi tre steg bakåt istället.
Jag känner fartvinden allteftersom som jag kanar neråt i den negativa spiralen. Det går fort nu och jag vet att landningen kommer att bli hård.
Men kanske är jag redan på botten kanske har jag redan tagit smällen av landningen, men jag vet bara inte om att det är dags att resa sig... Nej... Det är bara hoppet som försöker ta sig in i mitt sinne, men att bejaka hoppets lilla invit innebär att i nästa baksteg så kommer det lilla som reparerats sen tidigare smällar ta mer stryk och kanske blir det grusat totalt den gången. 
Jag känner ett mörker och en känsla av hopplöshet som famnar mig, jag känner igen det sen tdigare, jag har varit ner på den här vägen förut. Jag har tagit mig tillbaka upp för den med... Men för varje gång man står i den vägkorsningen så vet man aldrig vad som kommer att hända eller hur man ska ta sig där ifrån... Man bara faller tills att smällen av landningen ger en den uppvakningen man behöver. Och det är då man väljer om man tänker resa sig igen eller ligga kvar...
 
 
 
 

Sitter och gömmer mig....

Nu har vi spenderat några dygn på BIVA. Läget är mycket mer stabilt tack och lov. Blodproverna visar att infektionen är på väg ner och Lillsnorpa verkar mycket piggare, fast hon har ganska mycket feber fortfarande. 
Än så länge måste hon ligga kvar i cpap för lungorna har inte återhämtat sig så att hon klarar av vanlig syrgasgrimma än. Dem gjorde en skiktröntgen igår och en vanlig röntgen imorse. Bilderna visar att det finns ganska mycket vätska i lungväggen, så Elvira får en massa vätskedrivande för att kissa ur sig ordentligt.
Jag var iväg till henne så jag var på plats ungefär 11:30, kl 13:30 tyckte undersköterskan som satt på salen att jag kunde gå hem och vila mig en stund eftersom Elvira sov som en stock. Och för att vara ärlig så kände jag mig väldigt trött. Ni vet den där känslan man har när man är tröttare när man kliver upp än när man gick och la sig. 
Nåväl Undersköterskan tyckte jag kunde komma tillbaka när jag vilat mig lite. Och även om hennes erbjudande var väldigt lockande och att jag visste att Elvira egentligen inte behövde mig där så får man ju sånt dåligt samvete för att man ens överväger att lämna ens bebis sida. Jag vet ju att personalen ringer på millesekunden om det skulle hända nått men trots det så har man "tänk om"-tänket i huvudet. Jag vet ju att hon är i dem bästa händer men ändå så känner man sig som en bov för att man sätter sig själv i första rummet även om det bara är för ett par timmar :/
Tänka sig att det dåliga samvetet ställer till så mycket för en rent känslomässigt. Och det kan verkligen få en att känna sig som den mest värdelösa människan i världen.
Så nu halvt ligger jag i sängen nedkrupen under täcket och tittar på när vintern tar sitt sista andetag innan den lämnar plats för våren, värmen och ljuset och känner mig riktigt pisstrött och värdelös... Nåväl jag måste sova en liten stund sen så ska jag äta så går jag tillbaka till Snorpan lite senare ikväll. 
Ha det gott så länge! 
 
 

Känslomassig berg o dalbana :/

Allt har ju gått så bra ju! från och med att vi kom hem ifrån Götebrog så har allt bara gått spikrakt framåt!
Det har gått som på räls... Men jag borde ha förstått att det var för bra för att vara sant. 
I fredags fick Elvira sin 3månaders vaccination och på kvällen hade hon 39 graders feber. Vi fick dagspermis i lördags och fick gå hem för första gången. För första gången i sitt liv så fick Elvira se vart hon egentligen borde bo. Allt kändes så bra och nu minann skulle vi få komma hem.. Men det var för bra för att vara sant :(
I söndags fick Elvira ännu mera feber och hon började hosta upp slem och kräkas sen dess har det bara gått utför. För att hoppa lite i historien så fick vi byta avdelning i fredags för att vi vuxit ur neonatalavdelningen. Och akademiska sjukhuset i uppsala borde skämmas för att dem har en så fruktansvärt dålig avdelning som 95B. Dålig hygien, städningen av rummen som var utlejt var så pass dåligt att det inte ens går att säga vad som var dåligt med den. Säkerhetstänket hos personalen är så fruktansvärt dålig att man blir mörkrädd! vem fan i sina sinnens fulla bruk lämnar en grind på en spjälsäng nere. När det ligger en 5månaders bebis där i och föräldern i fråga ligger och sover!?
man kunde ta ett a4 formulär och berätta om ens upplevelse av 95B och berätta vad som var bra, dåligt och vad som borde förbättras... Jag fyllde 3 såna formulär både fram och baksida av papprena... Så jag hoppas att verksamhetschefen kommer att se fram emot läsningen.
Bara en sån sak som att personalen tycker att man ska skölja ur och återanvända engångssprutor... Bara det känns jäkligt snålt och ohygieniskt. Och anhörigköket var ett skämt! 
Men för att komma tillbaka till nuet. Så fick vi byta till en ny avdelning idag och med tanke på den uplevelsen jag fick av B så vart jag lite rädd... Men jag kan säga med stor säkerhet nu att det finns ingen avdelning i ett sånt dåligt skick som 95B
Nåväl vi fick byta till 95E men vi vart inte kvar där i många timmar innan vi vart flyttade igen och den här gången vart det till BIVA (Barn Intensiv Vård Avdelning). Snorpan klarar inte längre av att andas med vanlig syrgasgrimma utan var tvungen att läggas i cpap igen. I värsta fall blir läkarna tvugna att lägga henne i respirator.
Elvira hittade en infektion nånstans som satte sig i lungorna och i luftvägarna så man har sett att lungorna på vissa ställen fallit ihop och att det finns mycket vätska i lungväggen... Så på en handvändning så har verkligen allt gått ifrån bra till fruktansvärt. Läget är riktigt kritiskt :/
 Hon får antibiotika och andningshjälp men det känns fortfarande riktigt hemskt.. jag menar VARFÖR???
Har hon verkligen inte haft tillräckligt? Varför måste all världens jävlighet drabba henne? Vad har hon gjort? Eller vad har jag gjort?! Finns det några högre makter där ute så börjar man ju undra om dem finner nöje i att se ett sånt litet liv plågas... Jag blir upprörd och ledsen därför jag vill så gärna att allt ska bli bra men allt man rör vid förvandlas till ren skit! Inget blir nånsin bra! 
Det sista man har är hoppet sa han som stod på hustaket... Frågan är bara har jag hoppat eller står jag kvar???

Det börjar gå bra nu...

I onsdags så sa det *svisch* Så var vi nere i Göteborg. 
Vi hann inte mer än att landa innan det var en massa blodprover tagna plus ett ultraljud. 
Sen i torsdags sa det *svisch* så hade det tagit ännu mera prover sen kl 14:00 låg Elvira på operationsbordet. kl 18:00 så sa dem att vi kunde komma och hälsa på henne.
Sen så var fredagen lugn hon hölls nersövd så hon inte skulle ha ont sa dem... Men inte nog med att hon hölls sövd så fick en massa smärtstillande: EDA, morfin, klonodin, och två till jag inte minns namnet på... Kanske lite overkill??? Eller???
Så idag kommer vi upp till hennes vårdplats vid 10:00 och kl 11:00 idag fick vi veta att vi skulle åka hem... kl 14:00... Så med lite panik bultandes i tinningen så vart det till huset som vi bodde på (Ronald McDonalds hus). Och packa ihop alla grejjer som man spridit ut, riva ur alla sängkläder, torka av allt ytor, städa badrummet och dammsuga och torka golv. Sen vart det ner till köket och plocka ihop den mat vi bunkrat upp... vi hade ju faktiskt räknat med att stanna en vecka... Vi fick med oss det som stod i kylen men det vi hade i skafferiet glömdes bort totalt... Det får bli en nice suprise till nästa familj som flyttar in ^^'
Sen tillbaka till sjukhuset och låta alla grejjer ta upp hela deras fikarum... Som iofs var stor som en skokartong men ändå... Så när kl var 14:00 så gick vi ner till huvudentrén och väntade på Taxin som skulle ta oss till Centralstationen och tåget i Göteborg. Den var ju förståss 10min sen vilket gav mig en fullfjädrad hjärtattack (okej, jag överdrev lite... Men ni vet nog vilken känsla jag menar).
Så vi kommer på tåget och hittar våra platser... Hela resan börjar ju bra med att det sitter folk på våra platser så dem vart sura när vi bad dem flytta på sig... Dem kan ju faktiskt vara glada att vi faktiskt gjorde dem den tjänsten att ta tillbaka våra platser. För under hela Resan så fanns det totalt 4 skrikande ungar i en och samma vagn... En liten stackare som satt två stolar framför oss som grät för att han hade ont i öronen. En som satt på andra sidan gången som skrek att den ville ha godis och kaka. En som skrek i högan sky för att han inte fick som han ville, nämligen att stå upp istället för att sitta ner... och så den sista som satt precis bakom mig och varvade sin underhållning med att sitta och skaka på min stolsrygg, sparka på den och skrika till för att se om nån tittar... 
Till mitt försvar vill jag säga att jag försökte, jag hoppades på att den lilla djävelns pappa efter 1½timmes tid skulle säga till... Jag fortsatte hoppas... Men efter 2timmar så klarade jag det inte längre jag samlade mitt raseri för att läxa upp både unge och pappa efter noter... ska precis resa mig för att lätta mitt hjärta....
 
SÅ STÄLLER SIG GRANNEN UPP OCH SKRIKER PÅ DEN STACKARS UNGEN!!! O.O"
Skulle jag ALDRIG göra! :O Eller jo... Jag måste erkänna att jag skönk ihop och njöt lite över att alla små skitungar som tidigare skrikit som stuckna grisar nu var tvärtysta... Jag riktigt njöt av tystnaden... dem hela 30minuter som det varade. Sen när kakafonin satte igång igen så suckade man tungt och rullade med ögonen... 
Sen slog det mig... Hur sjutton ska jag klara av en egen 2åring när jag inte står ut med andras? :O
Så det gav mig ett styng av dåligt samvete. 
Nåväl allt vart bättre när den evighetslånga tre timmars resan slutade i stockholm och vi böt tåg till Uppsala... 
Väl i uppsala så väntade en taxi på oss och sen var vi på sjukhuset...
 
Efter att Elvira kommit till sjukhuset så hade dem börjat trappa ner på sömnmedel och lugnande, hon kom till sjukhuset ca 1 timme före oss så när vi kom. så hade dem hunnit trappa ut en hel del...
Eftersom jag varit utan min bebis i 4 timmar så kändes det väldigt skönt att få hålla i hennes tass igen ^^
Och när vi hade varit hos henne i en timme ungefär så slog hon upp sina blå och tittade på oss och flinade till lite innan hon la sig till rätta och somnade om... Mitt hjärta hoppade över ett slag när hon flinade till...
Efter att Elvira bestämt sig för att sova så bestämde vi oss för att det var dags för oss oxå. Så eftersom Elvira ändå får spendera natten på intensiven så tog vi tillfället i akt och vandrade hem för att få sova hemma i egen säng... När vi kom innanför dörren hemma och katterna kom rusande för att möta en... man hängde av sig kläderna och gick in i köket där det låg ett paket och väntade. Öppnade paketet och där i låg ett brev och en dikt ("Ja visst gör det ont" av Karin Boye) och lite coola saker som Elvira ska få börja använda så fort hon kan. 
Och när jag stod där och höll sakerna i mina händer så tänkte jag efter och jag kan bara säga att saker och ting börjar gå bra nu. Vi har gjort en av operationerna som rör hjärtat, vi fick komma hem tidigare än vi väntat, Elvira tittade upp ett helt dygn tidigare än vad man trodde, än så länge ligger hon i respirator men fortsätter hon att piggna på sig så slipper hon den snart... Just i detta nu så känns det som att livet börjar ljusna och återigen har hoppet om att få komma hem börjat blomma igen. Ja det börjar gå bra nu ^^
 
(innehållet i paketet som låg och väntade).